Des militants appellent à renforcer le droit de travailler pour les personnes atteintes du cancer du sein

Aujourd’hui (mercredi), lors d’un événement organisé par la députée européenne Lieve Wierinck au Parlement européen, des membres de l’Alliance mondiale pour le cancer du sein avancé (ABC) ont souligné aux responsables politiques que le fardeau financier du cancer du sein ne comprend pas uniquement le coût direct des traitements, mais aussi le coût indirect de la perte de productivité lorsque les personnes vivant avec une maladie avancée, capables et désireuses de continuer à travailler, sont incapables de le faire en raison d'un manque de compréhension de leur maladie ou d'une discrimination directe ou indirecte.

La présidente de l'ABC Global Alliance, la Dre Fatima Cardoso, du centre clinique Champalimaud de Lisbonne (Portugal), a déclaré: "La plupart des personnes atteintes du cancer du sein vivent au cours des années les plus productives de leur vie: leurs 40, 50 et 60 ans. Pouvoir travailler leur est néfaste non seulement sur le plan financier, mais aussi sur le plan émotionnel et psychologique, et également pour la société. De nombreuses études montrent à présent que les coûts indirects du cancer, dus au manque de productivité, sont en réalité plus importants que les coûts directs. Si ces personnes peuvent continuer à travailler et à être productives, ce sera beaucoup mieux pour la société dans son ensemble. "

Le cancer du sein est le cancer le plus fréquemment diagnostiqué dans le monde, touchant principalement les femmes, mais aussi certains hommes. Plus de deux millions de nouveaux cas de cancer du sein seront diagnostiqués en 2018 et près de 630 000 personnes en mourront, presque toutes atteintes d'une maladie avancée ou métastatique – un cancer qui s'est propagé à d'autres parties du corps. Environ 6,8 millions de personnes sont soit des survivantes du cancer du sein, soit en train de vivre avec une maladie avancée, dont beaucoup sont capables de travailler et souhaitent le faire.

"Rendre le travail difficile, voire impossible pour ces personnes, entraîne une perte de productivité économique colossale pour la société", a déclaré le Dr Cardoso.

Mme Barbara Wilson, responsable de l'entreprise sociale Working with Cancer au Royaume-Uni, qui aide les personnes touchées par le cancer à retourner au travail, a déclaré à la réunion: "Même pour les personnes vivant avec les effets secondaires à long terme de leur traitement, Il est possible pour eux de continuer à travailler s'ils disposent des stratégies appropriées pour les soutenir. Il ne s'agit pas de faire revenir les gens au travail, mais si quelqu'un veut revenir, il peut, dans la plupart des cas, être géré avec succès.

«Pour y parvenir, les employeurs doivent comprendre le cancer, communiquer efficacement avec les employés touchés par le cancer et mettre en œuvre des politiques de travail flexibles pendant et après le traitement, notamment en fournissant un soutien individualisé à ceux qui en ont besoin. Coaching individuel – Trop souvent, les employeurs supposent soit que vous ne devriez pas travailler et vous encouragent à partir, soit ils pensent que quelques semaines après le traitement, tout va bien aller, puis vous demandez pourquoi vous n'êtes pas «revenu à la normale». Aucune de ces hypothèses n’est utile, même les personnes en phase terminale peuvent parfois travailler jusqu’à leur mort, en fonction de leur cancer et du type de travail qu’elles effectuent. "

Mmes Wilson et Karen Benn, directrice générale adjointe d’Europa Donna, ont appelé tous les employeurs à s’badurer qu’ils avaient reçu une formation leur permettant de mieux comprendre le cancer et de mieux communiquer avec leurs employés. Ils devraient également adopter des politiques favorables au travail flexible. En outre, les gouvernements européens et mondiaux devraient mettre en place une législation interdisant aux employeurs de discriminer les personnes atteintes de cancer.

"À l'heure actuelle, certains pays ont une telle législation, alors que beaucoup d'autres n'en ont pas", a déclaré Mme Wilson. "Les ajustements en milieu de travail coûtent souvent des sommes minimes par rapport au coût de la perte d'un bon employé et du coût du recrutement de nouvelles personnes."

Mme Benn a déclaré: "" Il est essentiel que les personnes atteintes d'un cancer du sein avancé ne fbadent pas l'objet de discrimination sur leur lieu de travail et les politiques doivent en tenir compte. "

Le professeur Richard Sullivan, chirurgien et expert mondial en politiques sur le cancer à l'Institut du cancer du King's Health Partners, au King's College de Londres (Royaume-Uni), a déclaré que non seulement la perte de productivité, mais aussi les coûts pour les patients, les employeurs et la société vivre avec un cancer du sein a trouvé difficile ou impossible de travailler, mais aussi à cause de la manière dont le traitement et les soins du cancer sont gérés et financés. Il a invité les gouvernements nationaux à remédier au décalage actuel entre les coûts des soins du cancer et les résultats pour les patients.

"C'est un problème vraiment grave." il a dit à la réunion. "Nous disposons de données montrant que le coût des soins du cancer par rapport aux résultats pour chaque patient est complètement déconnecté. Certains pays d'Europe dépensent des sommes énormes en soins cliniques mais ne voient pratiquement aucune amélioration de leurs résultats. Par exemple, la Grèce dépense un montant substantiel pour le traitement du cancer du sein – € 34.500 par nouveau cas par an – mais n’a enregistré que des améliorations minimes dans les résultats du cancer du sein, alors que dans d’autres pays, le nombre de décès a diminué d’environ 20 à 30%. la gouvernance des soins du cancer; la plupart des pays ne le font tout simplement pas correctement et paient beaucoup d'argent pour le traitement des ordures. "

Il a dit qu'il s'agissait d'un problème complexe qui comportait des solutions difficiles et inconfortables. "De nombreux pays européens sont en train de perdre la bataille pour fournir des soins abordables, équitables et de grande qualité. Les gouvernements doivent bénéficier d'une tarification sans faille et d'un contrôle des remboursements reposant sur un mécanisme transparent reliant les coûts aux résultats pour les patients, ainsi qu'à l'évolution de la situation actuelle." Dans le monde réel, pas seulement dans les super centres d'excellence clinique, il faut en outre une gouvernance adéquate des soins cliniques et des voies d'accès, de sorte que tous les patients reçoivent les bons soins au bon moment de leur parcours cancéreux.

"Une partie de ceci est un problème système car nous avons des modèles mixtes de secteurs privé et public, chacun jouant l'un pour l'autre. Certains sont dus à un échec clinique et à la corruption. Dans d'autres domaines, c'est parce que le système n'a pas mis en place une tarification adéquate. mécanismes. Mais tout ce que nous voyons à l’heure, c’est de plus grosses sommes d’argent payées pour des rendements moindres en termes de résultats meilleurs et plus équitables. "

À l’heure actuelle, le Parlement européen examine des propositions relatives à une nouvelle directive sur l’équilibre entre vie professionnelle et vie privée, qui prévoira notamment l’arrêt du travail des personnes qui s’occupent d’enfants ou de parents gravement malades. Les membres de l'ABC Global Alliance leur demandent d'examiner également les droits des patients atteints de cancer.

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