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Arian Truter, 8 ans, a une tumeur au cerveau rare et inopérable. Ses parents espèrent qu'un médicament testé aux États-Unis lui donnera plus de temps.
Un couple d'Auckland dont le fils a une tumeur au cerveau rare et inopérable espère qu'un médicament testé à l'étranger leur donnera plus de temps avec leur garçon.
Arian Truter, 8 ans, lutte depuis novembre 2015 contre un cancer agressif de son tronc cérébral appelé gliome pontin intrinsèque diffus (DIPG).
C'est l'un des cancers les plus meurtriers chez les enfants. En moyenne, les enfants atteints de DIPG survivent environ un an.
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Quand Arian fut diagnostiqué, des médecins déclarèrent à ses parents, Sanaz et Nadim Truter, qu'il lui restait neuf mois à vivre.
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La maladie était difficile à traiter. En Nouvelle-Zélande, la radiothérapie était généralement recommandée.
DIPG ne répond pas à la chimiothérapie standard et la chirurgie n'était pas une option envisageable, car la partie du tronc cérébral est affectée par les fonctions corporelles critiques contrôlées, notamment la respiration, la déglutition et le sommeil.
Arian a subi des dizaines de cycles de radiation et en juillet 2016, une badyse a montré que la tumeur avait cessé de se développer.
Mais une IRM de routine effectuée en juin a révélé que le cancer s'était propagé dans une partie différente du cerveau d'Arian – le lobe frontal, responsable des habiletés motrices, de la langue, de la mémoire et de la résolution de problèmes.
"Nous avons eu une grande frayeur parce que nous pensions peut-être, vous savez, il est le miracle", a déclaré Sanaz Truter.
"Il a pbadé la date à laquelle ils nous avaient indiqué qu'il allait vivre et [we thought] "Peut-être qu'il vivra plus longtemps".
"Ensuite, nous avons vu la tumeur métastasée et cela nous a vraiment rappelé à la réalité qu'il pouvait y aller n'importe quel jour."
En raison de la position de la nouvelle tumeur, le neurologue d'Arian a pu effectuer une biopsie.
Ses parents ont envoyé une partie de la tumeur aux États-Unis pour séquençage de l'ADN afin de déterminer si de nouveaux médicaments ciblant certaines mutations génétiques dans les cellules cancéreuses pourraient agir sur la tumeur.
Une étude de l’Université de Glasgow publiée l’année dernière indique que le médicament Olaparib, utilisé à l’étranger pour traiter le cancer avancé de l’ovaire, pourrait éventuellement être utilisé contre les cancers du cerveau agressifs.
Aux États-Unis, un essai est en cours pour déterminer si Olaparib est efficace dans le traitement de la DIPG.
Des tests ont montré que la tumeur d'Arian avait une mutation génétique qui pourrait répondre à Olaparib. Ses parents ont donc décidé qu'il devrait l'essayer, dans l'espoir que cela prolongerait sa vie.
Olaparib n’est pas subventionné en Nouvelle-Zélande et les Truters, qui vivent sur la rive nord d’Auckland, versent 7 500 dollars par mois pour le médicament, pris par Arian tous les jours depuis deux semaines.
Ce gamin effronté de 8 ans, qui adorait les jeux informatiques et les farces, n'avait encore subi aucun effet secondaire.
Le mois prochain, Arian pbaderait une autre IRM pour vérifier l'efficacité du traitement.
La directrice des opérations de Pharmac, Lisa Williams, a déclaré qu'étant donné qu'elle n'avait pas encore reçu de demande de financement pour utiliser l'olaparib dans le traitement des tumeurs cérébrales, elle n'avait pas évalué les preuves de son efficacité dans le traitement du DIPG.
Le Dr Michael Sullivan, spécialiste du cancer chez l'enfant au Royal Children's Hospital de Melbourne, a déclaré que différentes thérapies ciblées contre la DIPG, dont l'Olaparib, étaient en cours de test dans une douzaine d'essais cliniques internationaux.
"Il est juste de dire que nous n'avons pas encore les résultats de ces essais. Pour ce médicament particulier [Olaparib] il n'y a aucune preuve montrant qu'il va guérir un enfant en particulier.
"Les familles sont généralement très réalistes et savent que tenter quelque chose pourrait être de donner plus de temps ou d'atténuer les symptômes."
Bien que l'on n'ait pas encore trouvé de traitement curatif, les oncologues espéraient qu'un tel traitement pourrait éventuellement être développé, a déclaré Sullivan.
"Il s'agit d'un cancer où nous ne pourrons guérir les enfants qu'à l'avenir en invitant maintenant les familles à participer à des essais cliniques."
Il a estimé qu'environ 10 enfants d'Australie et de Nouvelle-Zélande avaient reçu un diagnostic de DIPG chaque année.
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