Bébés sans bras : “pas d’épidémie” pour les autorités

Les autorités sanitaires ont tenté mercredi 14 novembre 2018 de désamorcer la polémique sur les cas groupés de bébés touchés par des malformations des bras, en badurant qu’il n’y a pas d’épidémie en France, mais que “lorsque la fréquence est anormale très localement, il faut investiguer“. Le directeur général de la Santé Jérôme Salomon a ainsi détaillé lors d’une conférence de presse les modalités de l’enquête relancée le 21 octobre 2018 par les ministères de la Santé et de l’Ecologie, pour rechercher les causes des excès de cas repérés par les registres des malformations congénitales dans l’Ain, en Bretagne et en Loire-Atlantique.

“Il n”y a pas d’épidémie”

Il s’agit des fameux “clusters” : des cas groupés d’enfants nés sans mains, bras ou avant-bras observés dans l’Ain (7 naissances entre 2009 et 2014), en Loire-Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008) et en Bretagne (4 naissances entre 2011 et 2013), à chaque fois dans un périmètre restreint. “Il n’y a pas d’épidémie“, a insisté Jérôme Salomon. “Sur 21 malformations congénitales, il n’y a aucune tendance à l’augmentation de la fréquence“. Pas d’augmentation non plus des “agénésies transverses du membre supérieur” (terme médical des bébés nés sans bras) “mais on se pose la question de cas regroupés dans le temps et sur un lieu donné“. Dans l’Ain, Santé publique France (SPF) a remonté les données hospitalières et a recensé 11 cas suspects supplémentaires entre 2000 et 2014, dont l’investigation a été confiée au registre Remera.

Le Remera, basé à Lyon, est le plus ancien des six registres des malformations congénitales qui couvrent 19% du territoire. Il a été fondé en 1973 après le scandale du thalidomide, qui avait fait naître des milliers d’enfants sans bras entre 1957 et 1962. Interrogée par l’AFP, sa présidente Emmanuelle Amar a jugé “impossible” l’investigation confiée à Remera pour ces 11 cas repérés dans les données hospitalières. SPF “n’a rien sur eux : pas de dates de naissance, pas d’identités, pas de nom de maternité“. Les données hospitalières (PMSI) sont effectivement anonymes, mais SPF a baduré avoir “les autorisations” pour y accéder.

La fiabilité du Remera avait été mise en cause par les autorités sanitaires et une procédure de licenciement du personnel engagée, puis “suspendue” après une polémique avec sa présidente. La polémique avec Emmanuelle Amar doit “s’arrêter“, a souligné M. Salomon. “Il faut faire attention aux attaques personnelles. Ce registre doit travailler sans polémique“. “Il n’y a pas de sujet Emmanuelle Amar, elle n’est plus concernée par une éventuelle procédure“.

Un questionnaire de 30 pages adressé aux familles pour comprendre les causes

En Bretagne, où des parents d’enfants malformés se sont manifestés lors d’une réunion avec SPF le 7 novembre 2018, des investigations vont être menées auprès d’une dizaine de familles, a indiqué François Boudillon, directeur général de SPF. Un questionnaire de 30 pages interroge les familles sur toutes les causes possibles : environnement, pollution, alimentation, prise de médicaments, etc. À ce jour, aucune cause commune n’a été mise en évidence. “Les causes possibles sont très nombreuses“, a souligné M. Salomon. Elles peuvent être génétiques, mécaniques (un problème vasculaire empêche le développement du membre), médicamenteuses ou chimiques, environnementales (pollution, alimentation), liées à des maladies infectieuses chez les animaux… “Nous essayons de trouver des signaux faibles qui pourraient montrer une corrélation avec les cas“, a expliqué Roger Genet, directeur général de l’Anses (Alimentation, Environnement et Travail). “Nous devons la transparence aux familles. Il y aura un retour sur les investigations“, a promis M. Salomon.

M. Salomon a annoncé qu’une instruction du ministère allait être envoyée à tous les professionnels de santé pour mieux faire remonter les cas de malformations à la naissance à l’avenir. Un examen des données hospitalières va être également mené sur la base d'”algorithmes pour gagner en réactivité et disposer de géolocalisation au-delà des registres“, a indiqué M. Salomon. Le rapport final est attendu en juin 2019, après un premier rapport sur les hypothèses et les méthodes d’investigations en janvier.