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Il 2018 è un anno importante per AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla). Quest’anno infatti ricorre il 50° anniversario della sua nascita.
L’AISM di Alessandria, per promuovere la chiusura di questo anno così importante, ha scelto di organizzare un convegno scientifico: si svolgerà venerdì 9 novembre, dalle 14:30 alle 19, presso la Sala Congressi di Alessandria in Piazza De Andrè.
Il convegno, intitolato “Sclerosi Multipla: ricerca, riabilitazione e terapie. Il ruolo di AISM e FISM nella ricerca”, avrà come relatori, noti neurologi della SM: il dott. Antonio Bertolotto, direttore CReSM di Torino; il dott. Claudio Solaro, neurologo fisiatra a Moncrivello (VC); i neurologi SM dell’Azienda Ospedaliera, Dott. Francesco Pbadantino e Dott.ssa Maria Mascolo. Sarà anche presente il prof. Mario Alberto Battaglia, presidente FISM (già Presidente AISM).
Il convegno sarà un’importante occasione per essere informati sulle ultime novità sulla ricerca e sui farmaci, con l’opportunità di richiedere chiarimenti direttamente ai dottori.
Ripercorriamo brevemente la storia di questa importante realtà del volontariato italiano. Nel 1968, a Roma, in casa del Dott. Valente e sua moglie Bianca (persona con SM) si disegnava il futuro di AISM. Anni dopo nel 1980, fu una ricercatrice a diventare prima presidente nazionale e poi presidente onorario: Rita Levi Montalcini, premio Nobel per la medicina e Senatore a Vita.
In questi 50 anni sono stati fatti enormi progressi. Oggi l’AISM è organizzata con 100 sezioni provinciali, 17 coordinamenti regionali, 63 gruppi operativi, 5 strutture per la riabilitazione, 3 centri socio-badistenziali, 4 strutture per l’autonomia del turismo sociale.
Oggi in Italia, grazie all’intervento di AISM, vi sono 249 centri clinici per la cura della SM, i farmaci a carico del SSN sono 12, altri farmaci sono in via di approvazione. Purtroppo non esiste ancora la cura risolutiva. AISM con la sua Fondazione (FISM) è il primo Ente di ricerca privato per entità di finanziamenti alla SM in Italia.
AISM e FISM, con i propri fondi, hanno finanziato il progetto Registro Italiano della Sclerosi Multipla. AISM presiede e collabora attivamente ai tavoli di lavoro regionali e con le aziende sanitarie per la definizione e applicazione di percorsi diagnostico-terapeutici badistenziali (PDTA) per la SM. AISM ha ottenuto l’inserimento di specifici emendamenti di tutela dei lavoratori con SM: nel JOBS ACT è stato riconosciuto il diritto al part time per le persone con SM. AISM è impegnata nella cultura dei diritti delle persone con SM. A tale scopo, nel 2014, ha fatto firmare a oltre 55.000 persone la carta dei diritti delle persone con SM, nel 2015 ha dato vita all’agenda della sclerosi multipla 2020 che individua gli impegni di tutti gli attori coinvolti nella patologia a concretizzare i loro diritti. Tutte le azioni, poi, vengono monitorate dal barometro della sclerosi multipla che ogni anno fotografa la reale situazione della malattia in Italia.
Con l’impegno di AISM, chi ha la SM sa di non essere solo, conosce meglio la propria malattia e i propri diritti, come una “persona libera”, non deve più temere la disabilità grave.
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