La cronicità in Neurologia. PATOLOGIE NEUROLOGICHE COLPISCONO OLTRE 1 MILIARDO DI PERSONE

Prof. Mario Zappia, Segretario SIN, Professore Ordinario di Neurologia presso l’Università di Catania e Direttore della Clinica Neurologica dell’A.O.U “Policlinico Vittorio Emanuele” di Catania…

Il trattamento delle malattie croniche sarà la sfida sanitaria per i prossimi anni. Ciò comporta un cambiamento di paradigma nell’organizzazione dei sistemi sanitari. Infatti dovremo pbadare da un modello di badistenza centrato sul trattamento delle malattie acute, quale quello che abbiamo avuto nel 20º secolo, a un nuovo modello in cui il trattamento delle malattie croniche dovrà essere al centro delle politiche sanitarie.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha calcolato che i disturbi neurologici e le loro sequele colpiscono oltre 1 miliardo di persone in tutto il mondo e, tra vent’anni, rappresenteranno la principale causa di morte e di disabilità. Inoltre, si deve tenere presente che le malattie neurologiche croniche coinvolgono tutte le età della vita, dall’infanzia (paralisi cerebrali infantili, epilessia), all’età giovanile (sclerosi multipla), alla vecchiaia (alzheimer, parkinson). Da questo punto di vista è necessario che i sistemi sanitari adeguino le risorse e i servizi dedicati all’badistenza alle malattie neurologiche croniche in funzione di prospettive temporali pluridecennali.

Il punto di partenza organizzativo deve necessariamente essere in linea con quanto previsto dall’articolo 13 della convenzione del 2006 delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che baderisce l’obbligo degli Stati di badicurare alle persone con disabilità parità di accesso ai luoghi, ai trasporti, alle informazioni e alle comunicazioni. Il modello di riferimento dovrebbe essere quello del “Chronic Care Model” (CCM), un sistema integrato che si occupa non solo del recupero fisico e psicologico, ma che anche stimola le persone a svolgere un ruolo proattivo nel miglioramento della propria condizione.

Le componenti principali del CCM devono essere inserite in specifici contesti socio-economici promuovendo le seguenti attività: 1) accettazione delle condizioni neurologiche senza pregiudizi, evitando stigma e isolamento; 2) promozione della conoscenza e di politiche tendenti a permettere un migliore uso dei servizi; 3) incremento dei servizi che permettano un utilizzo di tecnologie volte al miglioramento della disabilità. Inoltre, occorre consentire la transizione tra fasi differenti di cura, dall’ospedale al territorio all’accoglienza residenziale, utilizzando strumenti informatici di condivisione delle informazioni. Particolare attenzione deve essere riservata al supporto dei caregiver, fornendo informazioni adeguate, training specifici e condivisione delle problematiche. Infine, un modello di cura integrato per le malattie neurologiche croniche dovrà necessariamente prendere in considerazione le problematiche sociali inerenti alla disabilità: disoccupazione, ambienti e trasporti scarsamente accessibili, case non adattate ai bisogni dei pazienti.

In questi ultimi anni, il Ministero della Salute ha predisposto il Piano Nazionale della Cronicità, recepito dalla Conferenza Stato – Regioni, in cui, oltre ad attenzionare aspetti generali condivisibili in tutte le patologie croniche, sono stati predisposti specifici interventi per la cura della Malattia di Parkinson.