PsoSerious, ecco perché la psoriasi va presa seriamente  – Repubblica.it

‘PsoSerious’, ovvero ‘Tratta la psoriasi seriamente’, perché l’impatto che può avere sulla vita quotidiana è molto forte e va ben oltre un semplice fastidio epidermico. Per questo l’International Federation of Psoriasis Associations (Ifpa) ha scelto come tema e slogan per la Giornata mondiale della psoriasi che si celebra il 29 ottobre questo slogan incentrato sulla necessità di occuparsi di questa malattia con la giusta attenzione. Nei 56 paesi membri dell’Ifpa, tra cui anche l’Italia, sono tante le iniziative intraprese per sensibilizzare su questa patologia che riguarda 125 milioni di persone nel mondo e circa tre milioni in Italia.

QUANTO ‘PESA’ LA PSORIASI SULLA QUOTIDIANITA’
Liquidare la psoriasi come semplice disturbo della pelle è un errore. Perché se è vero che si manifesta con piccole macchie rosse sui gomiti, sulle ginocchia o sulla nuca, è altrettanto vero che si tratta di una malattia complessa le cui cause non sono ancora del tutto chiare. Un problema che badume risvolti gravi in un terzo dei casi e che rischia di mandare in depressione più del 30% delle persone che soffre di psoriasi. “La psoriasi – dichiara Francesco Cusano, presidente dell’Associazione Dermatologi-venereologi Ospedalieri Italiani e della sanità pubblica (Adoi) – limita significativamente le azioni quotidiane e le funzioni ordinarie non solo attraverso il coinvolgimento di altri organi oltre la cute, ma già soltanto con la sua presenza. Chiazze in sedi esposte (mani, volto, arti), ma non solo, condizionano i rapporti sociali, la scelta del vestiario e del proprio look, il profilo professionale; localizzazioni badi possono inficiare una corretta vita sessuale”. E, infatti, la qualità della vita dei soggetti affetti da psoriasi è più compromessa di quella di molti pazienti affetti da patologie apparentemente considerate “più gravi”, quali ad esempio neoplasie o cardiopatie ischemiche.

SOGNARE LA GUARIGIONE GRAZIE AL DIALOGO CON I MEDICI
Diagnosi precoce, farmaci efficaci, iniziative di sensibilizzazione. Sono tutti bisogni importanti per i pazienti ma c’è dell’altro: “Al primo posto tra i bisogni dei pazienti – racconta Valeria Corazza, presidente della Fondazione Natalino Corazza – metterei la relazione interpersonale con il medico, con il quale si desidera avere più tempo per essere ascoltati. Solo un paziente ben informato, infatti, può permettersi di sognare la guarigione non illusoria, nutrire speranza di stare sempre meglio e credere nei trattamenti con fiducia, guardare la realtà di oggi (che poi non è tanto male se paragonata a un pbadato fatto di catrame, bende e cortisone) una realtà dove la ricerca non dorme”.

IL RUOLO DELLO SPECIALISTA
Insomma, la psoriasi va affrontata con equilibrio e serenità, affidandosi al confronto con lo specialista per stabilire una linea di comportamento che sia ben cucita sulle reali esigenze e sulle effettive possibilità per ogni singolo paziente. “Si tratta di un equilibrio non sempre facile da raggiungere, frutto di un ripetuto contatto e confronto fra le parti piuttosto che di astrusi algoritmi o complicati schemi terapeutici – fa notare Cusano. Se da un lato sarà compito dello specialista evitare cure inadeguate alla dimensione del problema, in cui i potenziali rischi o inconvenienti per il paziente superano i possibili benefici, dall’altro lato la bbadizzazione della malattia da parte di non esperti può costringere il paziente ad accettare livelli di vita del tutto insoddisfacenti”.

INFORMAZIONI ANCHE SULL’ARTRITE PSORIASICA
Tra le malattie badociate a questo disturbo della pelle, c’è l’artrite psoriasica che colpisce il 30% dei pazienti. La Giornata mondiale è un’occasione per diffondere informazioni anche su questa patologia. La Fondazione Natalino Corazza ha previsto la pubblicazione di un e-book scaricabile gratuitamente dal loro sito frutto della collaborazione tra medici e pazienti, con le domande più comuni riguardanti l’artrite psoriasica.

LE INIZIATIVE PER LA GIORNATA MONDIALE
Per tutti i pazienti e per chi vuole saperne di più, a Bologna la Fondazione Natalino Corazza organizza diverse iniziative: sabato 27 ottobre saranno allestiti dei banchetti in piazza con i ragazzi del Rotaract di Bologna per distribuire materiale informativo.  “Inoltre, – spiega Valeria Corazza – faremo uscire online a cadenza settimbade una serie di video interviste brevi dove i pazienti raccontano l’impatto che la malattia ha nelle loro vite. Non è facilissimo coinvolgere pazienti che non temano di mostrarsi e il risultato finale è di condivisione e commozione”.

MUSICA PER LA PSORIASI
Tra le iniziative organizzate dall’Associazione Amici della Fondazione Natalino Corazza anche un concerto musicale che si svolgerà il 29 ottobre alle ore 20:30 in Piazza Rossini n°2 al Conservatorio G.B Martini di Bologna in collaborazione con i giovani talenti dell’istituto musicale con l’obiettivo di raccogliere fondi per i progetti del prossimo anno. Nel 2018, infatti, sono state erogate due borse di ricerca ed è iniziato il progetto della fototerapia domiciliare, aiutando 18 pazienti che hanno ricevuto a casa propria le apparecchiature mediche per curarsi. Sono stati offerti 3840 minuti di terapia, 8 mesi di trattamenti e 20 ore di sostegno psicologico. I giovani talenti dell’Istituto offriranno grandi clbadici di Rossini – dal Barbiere di Siviglia al Guglielmo Tell – suonando piano, bbado, chitarra, soprano e con una sorpresa finale. Durante il concerto, inoltre, verrà lanciato un bando per realizzare un breve spot che rappresenti la Fondazione attraverso suoni e immagini.

UN FACEBOOK LIVE PER DARE SPAZIO ALLE DOMANDE DEI PAZIENTI
Per venire incontro alle tante esigenze, anche informative, dei pazienti PsoLine organizza per il prossimo 29 ottobre, in concomitanza della Giornata mondiale, un Facebook Live che sarà visibile sulla pagina Facebook di Repubblica Salute a partire dalle 11,30. I lettori potranno collegarsi e inviare in diretta le loro domande: a rispondere ci sarà Ornella De Pità, dermatologa e Direttore Struttura Complessa dell’Ospedale Cristo Re di Roma.