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Spiegare the malattia with linguaggio delle favole. E 'lo scopo di' A tremendous gara di ballo ', a favola edita da Carthusia, nata per raccontare ad a bambino sclerosi multipla, presenza costante ma invisibile agli altri. He libro sarà nei prossimi mesi distribuito gratuitamente presso i Centri sclerosi multipla di varie regioni (si parte oggi da Roma), grazie al supporto di Roche, azienda fortemente impegnata nel settore delle neuroscienze, ma da semper vicina con il cuore ai pazienti e alle loro famiglie coraggiosis.
NOV 15 – This son favole che aiutano a vivere meglio, reed in presenza di una malattia. E 'il caso di' Una formidable gara di ballo ', a favola edita da Carthusia e nata da un'idea di Annarita Adduci, psicoterapeuta, mamma di due ragazzi e persona con sclerosi multipla. Tutto parte da un'osservazione che suo figlio, allora undicenne, the fede leggendo an opuscolo scritto con the intentiono di spiegare the sclerosi multipla dei genitori ai figli. Parlando di questa malattia, secondo il bambino, if the solo riportano the cose che persone con sclerosi multipla non possono fare. A malattia raccontata in 'negativo', a vita vissuta all'insegna del bicchiere mezzo vuoto ', an ostacolo alla felicità. Colpita da questa osservazione Annarita ha capito che era venuto il momento di fare qualcosa. Qualcosa has a porta di bambino, as an accompaniment to malattia 'invisibile' with the metafora delle favole, per i suoi figli ma reche per quelli delle altre madri affette da questa condizione.
"I bambini hanno bisogno di verità e soprattutto di essere rispettati – afferma Annarita Adduci – anche perch la verità ha protetto protettivo a lungo completes". There is no need for success in this area. focus group (gruppi di genitori) di Carthusia, a casa editrice for the infanzia che ha dedicato un'interna collana (Storie al quadrato) ai bambini toccati da qualche malattia (he first libro della collana e stato pensato per i bambini che fanno radioterapia). Do è venuto fuori a libro coloratissimo, scritto da Emanuela Navae illustrato da Patrizia La Porta, che cheonta anche per immagini questa formidable gara di ballo (parola formidable, ricorda Fabia Tolomei Carthusia di Venezia formido ce significa paura), with the protagonist, the Galliella Rossa, come to the fore in all the modi nella sua gara di ballo da lupo gigantesco ma trasparente, the solo lei può vedere, owner as sclerosi multipla.
Il libro è stato stampato in ottomila copy, grazie al generoso supporto di Roche, che ha deciso di metterlo gratuitamente a disposizione presso i Centri sclerosi multipla. E he roadshow The presentation of 'Una formidabile gara di ballo' parte oggi da Roma, for the proseguire in various regioni italian. In Roma, he libro sarà disponibile presso i centri sclerosi multipla dell 'Azienda Ospedaliera S.Camillo Forlanini, of the Policlinico Umberto I, of the Policlinico Tor Vergata, dell 'Azienda Ospedaliera S. Andrea, of the Policlinico Gemelli e del Presidio Ospedaliero San Filippo Neri.
"Rock credute molto in questo progetto e nei benefici che puo offer – commenta Anna Maria Porrini, Direttore Medico di Roche SpA – Il nostro lavoro daily nella ricerca scientifica per individuare nuove opzioni terapeutiche ci pone al fianco delle persone con sclerosi multipla e al loro coraggio di affrontare la patologia, allowocioci di compresere la loro reali necessità. Considering the volume, from Rome to the distribution of the territorial territory, we have a great deal of interest in stimulating dialogue with the general public, specia coni più piccoli, when we subvert a pathology like the sclerosi multipla.
E sembra scontato e bbade parlare di gives con sclerosi multipla che hanno dei figli. My non lo affatto. "The premium for the sclerosi multiplier – ricorda he dottor Enrico Millefiorini del Policlinico Umberto I – sono arrivat in Europa solo nel 1993. Fino at what moment the neurologist badists practically impotent all'evoluzione tipica della storia naturale della malattia, che portava gives it a progressivamente loss of autonomia. Impensabile dunque affrontare a gravidanza con questa prospettiva. Poi sono arrivati i farmaci in grado di contrastare the evoluzione di questa condizione e noi neurologi abbiamo imparato che la gravidanza non modifica, non peggiora l'evoluzione della malattia. "
E quello che è avvenuto nel campo della sclerosi multipla, in appena quarto di secolo, una vera e propria rivoluzione. "Una rivoluzione – spiega Claudio Gasperini, Neurologo dell'Ospedale San Camillo di Roma – This is a diagnostic survey, with the possibility of risonanza magnetica, for the area of the terapie. Oggi abbiamo a disposizione moltissima opzioni terapeutiche che co consentono una personalizzazione della terapia; abbiamo capito che è fundamental iniziare al più presto il trattamento e abbiamo imparato a cogliere i segnali che ci indicano when a paziente non sta più rispondendo alla terapia. Oggi abbiamo anche dei farmaci for the progressive form of malattia, fino a tempo fa del tutto orfana di trattamenti ".
The gravidanza dunque no è più a sogno impossibile per the gives affette da sclerosi multipla, my naturalmente è fundamental affidarsi ad uno specialista. "Da maggio 2016 – ricorda the dottoressa Girolama Marfia – presso il Policlinico di Tor Vergata abbiamo attivato an ambulatorio dedicato a gravidanza e sclerosi multipla, nel quale seguiamo the pazienti da prima del concepimento (fundamental it counseling sui farmaci e una gravidanza consapevole), during which gravidanza e nel puerperio. Important Molto è comunicare with the pazienti per fugare i loro dubbi e i loro timori e fare counseling proattivo, indagando an eventual progetto di maternità ".
AISM Reed (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) Lazio, ha deciso di mettere a punto a progetto, in collaboration with the Policlinico di Tor Vergata, to seguire the deal con sclerosi multipla nel post partum, attraverso delle visit domiciliari. "A questo proposito – spiega Giancarlo Silveri, president of the regional coordinator AISM Lazio – abbiamo da poco varato a progetto pilota di counseling The postpartum will be interesting in a first momenta una decina di donne. E di sicuro, reed presso i nostri centri, faremo buon uso di questa favola special per aiutare the madri a raccontare the sclerosi multipla ai loro figli ".
Comunicazione is a fundamental presidio nella gestione di questa, like di malattie. One of the most important forms of comunicazione è quella medico-paziente che "deve evolvere – afferma il professor Mbadimiliano Mirabella, del Policlinico Gemelli – per uscire dagli schemi del modello paternalistico che porta ad 'etero-dirigere' persona con sclerosi multipla; the modello tecnico-informativo è destinato a perdire, se pazienti non vengono forniti strumenti interpretativi. At the moment the diagnosis is important, the affiancamento psicologico, poi però deve subentrare the alleanza terapeutica tra medico e paziente, che deve mirare tra l'altro to offer the paziente strumenti in grado di sollecitare il concetto di resilienza, che permea tra l 'altro tutto il racconto A wonderful gara di ballo".
The favola edita da Carthusia e distributed from Roche to an inno tutto quello che ruota intorno alla malattia, cioè alla vita stessa in tutta la sua bellezza. E grazie ai progressi della terapia, una persona con sclerosi multipla oggi può vivere a vita piena e fare progetti, anche di maternità, come visto. "E sport può eve far parte di questa vita – afferm dottoressa Giovanna Borriello, dell'Azienda Ospedaliera Sant'Andrea – perched at a fundamental element of a sano stile di vita, reed for a persona con sclerosi multipla. A tempo lo sport veniva sconsigliato a questi pazienti, oggi consigliamo alle gives he pilates, tutti he nuoto e abbiamo tra i nostri pazienti anche degli teenager che fanno sport a livello agonistico. Ed è giusto così, perché devono vivere nella normalità, nonostante e oltre la malattia ".
A punto ancora dolente, almeno in una realtà estesa e difficult as Roma, he collegamento dei centri sclerosi multipla con il territorio. "Abbiamo imbastito tanti progetti – ammette he dottor Giancarlo Di Battista, con i medici di famiglia, coni CAD, coni centri di fisioterapia, ma ci scontriamo semper con qualche ostacolo. The nostra aspirazione è di cominciare a costruire a progetto, coordinato da noi ed esteso sul territorio, magari in una piccola zona di Roma, per poi estenderlo piano piano. "
In Italia, almost 118 thousand people per thousand, multiplied by a ratio of about 2-3 to 1. Ogni anno si registrano 3,400 nuove diagni e nella maggior parte dei casi riguardano persone tra i 20 e i 40 anni. In Rome, the persone of the questa condizione sono circa 8.000.
Maria Rita Montebelli
November 15, 2018
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