El Telégrafo – Niños with fibrosis quística viven más por los tratamientos



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A kit of medicamentos that guarded in a pequeña maleta acompaña a todas partes to Richard David, d e 24 años. Los antibióticos, suplementos e inhaladores the permiten controlar the fibrosis quística.

Was trapped by an incurable enfermedad that diagnosed him in infancy 23 years ago joven francés lucha por survivir.

"Sin tratamiento no puedes vivir más de uno o dos años. The mayoría of los pacientes pasan hospitalizados; caminar es difícil porque no pueden respirar. Ese no es mi caso y quiero que otros conozcan mi historia ".

Eso lo impulsó a una gira por varios países de Suramérica, between ellos Ecuad gold. Su objetivo es sensibilizar to the personas sobre the patología. In addition to sharing the stratigraphy that is spread in su país, between ellas el neonatal tamizaje.

Rocío Of Janon, neumóloga del Hospital Teodoro Maldonado Carbo aseguró that the enfermedad es genética y hereditary is characterized to produce multiple infeccione its lo largo de la vida, that is inician in the etapa infantil. [19659002Alseruna patología sistémica producen daños hepáticos, en los pulmones, páncreas, y el aparato reproductivo.

" secretions that deben be fluidas becomes vuelven espesas. Eso hace las Bacteria is queden ahí y generen lesiones en los órganos. Ellos tienen 100 veces más probabilidades de desarrollar diabetes, sobre todo los adultos ".

Gonzalo Ugarte responsible for the service of neumología del Hospital Los Ceibos Agrega that además presents itself problemas in the tubo digestivo donde no hay correcta absorción of nutrientes esto causa baja talla, retrospectively in el crecimiento y bajo peso. His first primeras of alerta of the patología.

También añade that in las glándulas sudoríparas aumenta the viscosidad del sudor. Precisamente esa es is the forma of diagnosticar el mal: a test of the sudor

El señala that in Ecuador the incidencia es of 200 casos, aunque el estimado real es uno por cada 11,500 nacidos. 19659003] El galeno reconoce that no one diagnosed it hasta cuando pasan por mutitiples infecciones.

Recomended that in el tamizaje neonatal is indicated the realización of the test of sudor a todos los niños. "In Ecuador no hace, no is a review of rutina pero sí se requiere".

Precisamente, Richard busca con su gira impulsar the necesidad de realizar el sudor de manera obligatoria en los recieved nacidos. In Francia, uno de cada 3,000 French fibrosis quística.

"In this respect, it is no longer a matter of opinion that esto causa el tratamiento no haga de forma oportuna. Nosotros no podemos perder segundo solo "

El converso with the Fundación Ecuatoriana de Fibrosis Quística . Allí hay más de 112 casos y este año fallecieron tres.

Hace 27 años institución insta al Ministerio de Salud has included the enfermedad genética en el tamizaje neonatal. Hace 24 años is hace el diagnóstico

"Tenemos pacientes that empezaron cuando tenían ocho meses y hoy tienen 26 años. Antes morían ".

In 2008 lograron that a parte los los medicamentos con los que los sees proporcionados por los hospitals del MSP y del Seguro Social.

The creadora of the Fundación, Isabel Franco, indicated that a persona antes gastaba in average $ 2,000 cada my, solo in one medicamento.

Fuera de eso los pacientes deben comprar suplementos vitamínicos, inhaladores y realizar terapias respiratorias por las lesions las están expuestos sus pulmones

"Puedes gastar hasta $ 10,000". Ugarte dice that los gastos hospitalarios por persona superan los $ 4,000. (I)

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