Spondylarthrite ankylosante: Vivre avec une maladie rare de la colonne vertébrale

MANILLE – Clark Ferrer, 33 ans, semble être à la hauteur d'un super-héros de bandes dessinées portant son prénom alors qu'il jongle avec ses fonctions d'ingénieur, de père et de chef de groupe de défense des droits.

Les personnes qui lui sont proches l'appellent affectueusement Superman, une manière de confirmer sa détermination à exceller malgré les limitations physiques causées par un type rare d'arthrite de la colonne vertébrale, qui le dérange depuis l'âge de 12 ans.

«J'ai l’air normal mais je ne me sens pas bien. Je ressens de la douleur 24h / 24 et 7j / 7. Je souffre en ce moment même », a déclaré Ferrer à l’agence de presse philippine dans une récente interview.

Ferrer souffre de spondylarthrite ankylosante (SA), un type d'arthrite qui affecte la moelle épinière, la rendant rapidement gonflée et tordue.

Ses symptômes comprennent des douleurs dorsales sévères, des douleurs aux hanches, des problèmes oculaires, des infections du côlon, du psoriasis et des problèmes cardiaques.

Selon l'Association philippine de rhumatologie (PRA), aucune donnée n'est disponible sur la prévalence du SA dans le pays, mais des études montrent qu'il est si rare qu'elle ne touche que 2% de la population mondiale.

Il s’agit d’une maladie héréditaire qui affecte les enfants et les adultes au cours de leurs années productives, limitant leur mobilité et nuisant à leur qualité de vie.

"Il n'y a pas de traitement curatif mais nous pouvons essayer de contrôler la maladie. Nous voulons attraper les patients au cours de leurs stades de maux de dos inflammatoires, en particulier ceux des jeunes adolescents et des jeunes adultes. La reconnaissance précoce est la meilleure solution pour retarder la progression de la maladie. Il y a les médicaments que nous pourrions offrir mais pas seulement les analgésiques, ils ne suffiront pas ", a déclaré la présidente de l'ARP, Julie Li-Yu.

La première rencontre de Ferrer avec AS a eu lieu en 1997, quand il a eu de fortes douleurs à la hanche et des saignements de nez après être rentré chez lui après une activité de plein air avec sa famille.

«On m'a mal diagnostiqué une leucémie à l'hôpital général Isabela. Ensuite, on m'a emmené au centre médical philippin pour enfants (PCMC) où on m'a diagnostiqué à tort une polyarthrite rhumatoïde et que j'avais pris des stéroïdes jusqu'en 2003 », a-t-il déclaré.

En 2004, la douleur a réapparue et Ferrer a été transporté au centre médical de St. Luke, où il a finalement été diagnostiqué avec le syndrome d’asthénite.

«Les examens de laboratoire, HLA B27 + et IRM ont permis de mettre en évidence une phase précoce de la colonne vertébrale en bambou. Enfin, nalaman ko na kung ano talaga ang sakit (J'ai appris quelle était ma vraie maladie) », a-t-il ajouté.

Douleur 24/7

Ferrer a déclaré souffrir de douleur, une affection caractérisée par un manque de sommeil dû à une douleur intense. Comme il ressent de la douleur dès qu'il se lève le matin, il dit que cela le rend anxieux, irritable, irrationnel, grossier et déprimé.

«À une époque, je ne pouvais plus bouger et j'étais simplement allongé sur le lit. J'ai demandé à mon frère de m'acheter de la nourriture, j'ai essayé de me tuer avec une arme à feu en son absence. Mais j’ai eu de la chance que l’arme n’ait pas fonctionné », a-t-il déclaré.

Ferrer a déclaré qu'AS lui avait causé de nombreuses craintes – la crainte que sa maladie évolue et puisse causer des dommages structurels et une dégénérescence physique, ainsi que la crainte qu'il ne devienne plus dépendant des autres.

«Je me souviens, mon père m’a dit:« Fils, viens de mourir. »Peut-être à cause de la frustration et de la dépression après avoir constaté que je souffrais toujours. Maintenant que je suis un parent, je comprends ce qu’il ressent quand il dit cela. Cela lui fait mal de voir son fils souffrir », a-t-il déclaré.

Au fil des ans, Ferrer a appris à gérer la douleur et à accepter le fait qu'il devra vivre avec la maladie.

Il a travaillé dur car il avait besoin d'investir dans des médicaments, des compléments alimentaires anti-inflammatoires, la thérapie physique et la myothérapie, l'acupuncture par voie sèche et le nettoyage du côlon afin de faire face aux symptômes du SA.

Traduire la douleur en puissance

Déterminé à tirer le meilleur parti de sa vie, Ferrer détourna son attention de sa douleur en faisant des activités communautaires intéressantes et en créant des entreprises.

"Je ne prends pas ma maladie à la légère, mais je la prends de manière positive, comme si je pensais toujours que je devais devenir plus fort pour que je ne dépende plus beaucoup de mon frère aîné qui a déjà une famille", a-t-il déclaré.

Ferrer a ajouté qu'il avait appris à faire confiance à l'amour et à la possibilité que quelqu'un l'accepte et le comprenne, quels que soient ses défauts et son état de santé.

«Je suis reconnaissant à la mère de mon enfant car elle me comprend et fait ce que je suis incapable de faire. Comme au supermarché, elle porte les cartons d'épicerie », a-t-il déclaré.

Pour sensibiliser la communauté et créer une collaboration avec les agences gouvernementales et les professionnels de la santé, Ferrer a créé en 2016 l'Association philippine de la spondylarthrite ankylosante, enregistrée le mois dernier à la Commission de la sécurité et des échanges.
Le groupe compte environ 100 membres à travers le pays.

"À travers ce groupe, je souhaite toucher des personnes qui souffrent peut-être de maux de dos graves sans savoir que cela pourrait être une maladie grave comme AS. Je ne veux pas qu’ils soient comme moi, qui souffraient longtemps auparavant." J'ai pu obtenir le diagnostic et le traitement appropriés. Je ne veux pas qu'ils souffrent autant que moi ", a-t-il déclaré.

Alors que les patients AS reçoivent une aide financière du gouvernement, Ferrer cherche à demander une assistance supplémentaire du secteur privé, sinon du gouvernement.

«Auparavant, nous recevions (autrefois) 80 000 PHP de la part du PCSO (bureau du concours philippin des organismes de bienfaisance), mais nous n’avons plus que 20 000 PHP.

Les produits biologiques bloquent ou ralentissent la progression des symptômes dans la colonne vertébrale. J'espère que le gouvernement pourra nous donner la priorité parce que nous pouvons travailler et contribuer à l'économie comme moi. Je fais partie du projet «Construire, construire, construire» et certains d'entre nous sont des médecins, des avocats », a-t-il déclaré. (PNA)