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La collecte de fonds en ligne "a un grand côté positif" quand elle aide les patients à payer pour des soins légitimes et que les communautés peuvent se rassembler autour des personnes en ces temps difficiles, a déclaré l'auteur d'une nouvelle étude. "Mais il y a ce côté obscur très clair" lorsque les traitements recherchés ne valent rien, voire sont dangereux.
Une étude révèle que les personnes à la recherche d'un traitement douteux et potentiellement nocif pour le cancer et d'autres affections ont collecté près de 7 millions de dollars sur deux ans.
Faisant écho aux recherches récentes sur les campagnes de thérapies à base de cellules souches, les résultats soulèvent davantage de questions sur un moyen de plus en plus populaire d'aider à payer des soins médicaux coûteux, et parfois non prouvés.
Solliciter de l’argent sur GoFundMe et d’autres sites élimine les médecins, hôpitaux, compagnies d’assurance et autres «gardiens» pouvant constituer un obstacle à un traitement coûteux, a déclaré le Dr Ford Vox, auteur principal, médecin éthicien et expert en lésions cérébrales au centre de réadaptation Shepherd Center à Atlanta. Il appelle cela "la démocratisation du pouvoir économique à travers les médias sociaux", mais affirme que cela peut poser un dilemme éthique.
La collecte de fonds en ligne "a un grand côté positif" quand il aide les patients à payer pour des soins légitimes, a-t-il déclaré. «Les communautés sont vraiment capables de se rassembler autour des gens dans des temps difficiles. C’est fantastique, mais il ya ce côté obscur très clair ”quand les traitements demandés sont sans valeur, voire dangereux.
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Son étude a été publiée mardi dans le Journal de l'American Medical Association.
GoFundMe indique que les campagnes pour les soins médicaux se multiplient et sont parmi les plus nombreuses sur son site. Ils incluent des sollicitations pour un traitement conventionnel et pour des thérapies alternatives non prouvées.
"Nous encourageons toujours les gens à rechercher de manière exhaustive tout ce pour quoi ils recueillent des fonds et à faire preuve de la plus grande transparence sur leur page GoFundMe, afin que les donateurs puissent prendre une décision éclairée en ce qui concerne leurs dons", a déclaré GoFundMe dans un communiqué.
Les chercheurs ont examiné les campagnes postées de novembre 2015 à la mi-décembre 2017, principalement sur GoFundMe. Ils se sont concentrés sur cinq traitements recherchés dans environ 1 000 campagnes: homéopathie ou naturopathie pour le cancer; oxygène hyperbare pour les lésions cérébrales; cellules souches pour lésions cérébrales ou médullaires; et antibiotiques à long terme pour la maladie de Lyme persistante.
Alors que certains patients jurent d’avoir bénéficié de certains traitements, il n’existe aucune preuve scientifique rigoureuse indiquant qu’aucun d’entre eux ne résiste aux conditions impliquées, ont déclaré les chercheurs.
Les plus nombreuses étaient des sollicitations pour homéopathie ou naturopathie pour cancer – 474 demandes réclamant plus de 12 millions de dollars. Environ un quart de cela a été soulevé.
Les produits homéopathiques contiennent généralement des médicaments fortement dilués, des vitamines ou des minéraux censés favoriser la guérison, bien que certains se soient révélés contenir des quantités toxiques. La naturopathie, une autre pratique de médecine alternative, utilise parfois des produits homéopathiques, des herbes et des suppléments diététiques ou des produits de nettoyage corporel.
Michelle Drapeau a collecté environ 7 000 USD sur l'homéopathie et d'autres solutions de rechange sur GoFundMe depuis le diagnostic de cancer de l'estomac avancé en février 2017. La banque d'investissement de West Palm Beach, en Floride, âgée de 45 ans, leur attribue le maintien en vie depuis l'arrêt de la chimiothérapie Il ya plus d'un an.
«Je voulais m'assurer d'explorer toutes les options», a déclaré Drapeau. "Il est vital que tout le monde ait cette opportunité."
Le Dr Leonard Lichtenfeld, directeur médical adjoint de l’American Cancer Society, a déclaré qu’il était important d’examiner ce qui pouvait pousser certains patients à se tourner vers des médicaments non éprouvés. Les coûts des soins de santé aux États-Unis sont exorbitants et beaucoup de patients manquent d’argent pour essayer de les payer.
Et malgré des progrès considérables dans la lutte contre le cancer et d’autres maladies, les traitements conventionnels ne peuvent guérir tous les patients, a-t-il noté.
"Nous ne devrions pas porter de jugement et sortir et dire que c'est terrible", a déclaré Lichtenfeld.
"Personne ne veut entendre, vous avez un cancer, et surtout personne ne veut entendre dire qu’aucun traitement n’est disponible pour vous aider", at-il déclaré. «Vous commencez à comprendre pourquoi les gens peuvent se tourner vers des traitements non éprouvés et vous pouvez comprendre pourquoi d'autres tendent la main pour essayer de les soutenir.»
"Ce que nous devons faire, c'est mieux informer et mieux soigner nos patients et leurs familles, afin qu'ils ne se sentent pas obligés de le faire."
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Suivez l’écrivain médical Lindsey Tanner d’AP sur @LindseyTanner. Son travail peut être trouvé ici.
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