Après le cancer du sein, certaines femmes adoptent le choix de «passer à plat»: coups de feu

Catherine Guthrie a décidé de ne pas subir de reconstruction mammaire après sa double mastectomie en 2009. Elle porte ici un t-shirt de Not Putting on a Shirt, une organisation de défense des droits populaire qui attire l'attention sur le problème des chirurgiens qui ne tiennent pas compte des souhaits des patientes atteintes du cancer du sein. .

Gracieuseté de Catherine Guthrie

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Gracieuseté de Catherine Guthrie

Catherine Guthrie a décidé de ne pas subir de reconstruction mammaire après sa double mastectomie en 2009. Elle porte ici un t-shirt de Not Putting on a Shirt, une organisation de défense des droits populaire qui attire l'attention sur le problème des chirurgiens qui ne tiennent pas compte des souhaits des patientes atteintes du cancer du sein. .

Gracieuseté de Catherine Guthrie

Catherine Guthrie en savait déjà beaucoup sur le cancer du sein lorsqu'elle a découvert une masse sur son sein gauche à 38 ans.

Journaliste sur la santé des femmes, Guthrie a écrit sur les expériences des patientes atteintes du cancer du sein et a suivi les dernières innovations en matière de traitement. Mais toutes ces recherches n'auraient pas pu la préparer à vivre avec le cancer du sein – et aux choix qu'elle aurait à faire au sujet de son corps.

Dans ses mémoires, FLAT: Récupérer mon corps après le cancer du sein, Guthrie raconte son combat contre le cancer du sein, sa relation avec sa partenaire Mary et ses interactions parfois frustrantes avec le système médical, en particulier avec les chirurgiens de sexe masculin.

APPARTEMENT (Skyhorse Publishing) raconte comment Guthrie s'est sentie à l'aise dans son propre corps après une double mastectomie et a choisi de ne pas subir de chirurgie reconstructive du sein – après avoir appris que cela pourrait nuire à sa force et à sa mobilité – et au lieu de rester "à plat".

Environ 25% des patients ayant subi une double mastectomie ont choisi de rester à plat après la chirurgie, et 50% des patients ayant subi une mastectomie ont également choisi de rester. "Cela fait beaucoup de femmes", dit Guthrie, choisissant des poitrines plates au lieu de seins reconstruits.

Elle nous a parlé de la grosse erreur de son chirurgien, de la manière dont elle a décidé de ne pas bouger et de la raison pour laquelle certains médecins refusent de l'accepter lorsque les femmes prennent cette décision.

Cette interview a été modifiée pour sa longueur et sa clarté.

Votre médecin a commis une grave erreur qui vous oblige à avoir besoin d'une deuxième opération juste après votre double mastectomie en 2009. Qu'est-ce qui a mal tourné?

Je suis retourné chez mon chirurgien une semaine plus tard pour avoir les drains [which channel fluid from the surgical site] enlevé. Il enleva les drains et, par réflexe, je tendis la main pour sentir l'endroit où la bosse avait été dans ma poitrine. Je voulais juste m'assurer qu'il était parti.

Alors je lève la main et mes doigts se posent sur la bosse. Je n'ai pas de seins et pourtant j'ai la grosseur au même endroit qu'avant l'opération. Et je regarde mon chirurgien et je dis: "Il y a une masse ici, et je le sens. Ce n'est pas correct."

Il me regarde et dit "Oh, je suis sûr que ce n'est rien, ne t'inquiète pas pour ça." Je me disais: «Je suis inquiet à ce sujet maintenant et j’ai besoin que vous le sentiez. Je ne quitte pas votre bureau aujourd’hui avec une bosse au même endroit que [where] mon cancer était. "Il a agi comme, quelle douleur dans le cul que vous êtes en ce moment, et ceci est supposé être votre moment heureux sans cancer et vous le ruinez.

Le chirurgien a accepté de m'envoyer en bas pour une mammographie et les choses se sont déroulées à partir de là pour montrer que c'était effectivement la même bosse exacte – qu'il l'avait manquée.

Qu'est-ce que cette expérience vous a appris sur la dynamique de pouvoir dans les relations entre médecins et patients?

Cela a en quelque sorte réaffirmé ce que je ressentais depuis le début. Lorsque vous êtes le patient et que vous êtes assis dans une serviette en papier et que vous parlez à un chirurgien, le déséquilibre des forces est très marqué. Peu importe qui tu es. Je pense qu'en tant que femme parlant à un chirurgien, le déséquilibre des forces est plus grand en raison de nos attitudes culturelles à l'égard du genre. Ensuite, demander au chirurgien de faire preuve de dédain et de dire en quelque sorte que mon inquiétude est: "Oh, tu deviens hystérique."

Il y a aussi une longue histoire de femmes traitées avec dédain par l'établissement médical. Et c’est une chose de savoir que cela se produit en tant que féministe et en tant que femme qui écrit sur ces questions, mais c’en est une autre de vivre physiquement cette expérience et de se défendre. Cela m'a amené à écrire le livre, et cela m'a inspiré pour parler publiquement aux patients et aux médecins de ces problèmes.

En appartement: Récupérer mon corps après le cancer du sein, écrivain Catherine Guthrie décrit son parcours pour accepter son nouveau corps après un traitement contre le cancer du sein.

Mary Maths / NPR

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Mary Maths / NPR

En appartement: Récupérer mon corps après le cancer du sein, écrivain Catherine Guthrie décrit son parcours pour accepter son nouveau corps après un traitement contre le cancer du sein.

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Comment avez-vous pris la décision de ne pas subir de chirurgie réparatrice? Était-ce difficile de faire ce choix?

Il est toujours très difficile de choisir d’amputer une partie de votre corps. Quand j'ai trouvé la masse pour la première fois, j'ai pensé, d'accord, je vais probablement subir une tumorectomie et une radiothérapie. En tant que journaliste de santé, je savais que c'était mon option la moins invasive et qu'elle avait un très bon bilan. Parce que ma masse était haute sur ma poitrine et que ma poitrine était petite, [I wasn’t] un candidat à la tumorectomie. [My surgeon] dit que ça décimerait ma poitrine, il ne resterait plus rien.

Il a immédiatement changé de vitesse et a dit: "Ne vous inquiétez pas. Voici ce que nous allons faire: nous allons vous faire une seule mastectomie et nous allons reconstruire vos seins en coupant le plus gros muscle de votre corps. le dos, coupant un lambeau de ce muscle, en laissant une extrémité reliée à la réserve de sang dans le dos, puis en enveloppant l’autre extrémité sous le bras jusqu’à ce qu’il atteigne l’avant du corps. Allez poser un implant mammaire dans la cavité où nous venons de prélever tout le tissu mammaire, puis poser ce muscle sur l’implant mammaire, et ce sera votre nouveau sein. "

Sensationnel. Cela semble invasif. Comment avez-vous compris cela?

J'ai été sidérée. Je le regardai et demandai: "Est-ce que ce muscle ne fait pas quelque chose?" Il a juste agité sa main comme, "Oh, la plupart des femmes ne la ratent jamais." Et je me suis dit, ha, c'est difficile à imaginer car c'est le plus gros muscle du dos. À ce moment-là, je savais que cela me manquerait. Je suis une personne très active, je n'avais que 38 ans à l'époque, j'étais professeur de yoga.

Donc, cette idée que nous n’avons pas besoin de la force de notre corps, ni de la force, parce que ce qui est plus important que la force, telle qu’elle est présentée au monde en tant que seins, me dérange beaucoup.

Et il a été supposé que je préférerais de loin chercher entre guillemets, ce serait ma priorité que de me sentir fort et confiant dans mon corps. Ainsi, les seules personnes pour lesquelles ce sein reconstruit serait destiné seraient des étrangers. Et c'est pour ça que j'allais sacrifier ma force, alors ça n'a pas eu de sens pour moi de suivre cette voie.

Et une fois que vous avez pris cette décision, vos médecins vous ont-ils soutenu?

J'ai eu de la chance car mon chirurgien a accepté ce choix. Le chirurgien ne m'a pas beaucoup repoussé. Je pense que l’obstacle pour moi et pour beaucoup de femmes est que le choix de prendre un appartement à plat ne m’a pas été présenté. Je devais venir avec cette idée moi-même. Quand je suis rentré chez moi après la conversation avec le chirurgien plasticien, mon esprit était en ébullition et je me demandais comment je pouvais échapper aux options qu'il m'avait proposées. Je suis un ardent défenseur des chirurgiens en leur proposant de choisir dès le départ les options qu'ils offrent aux femmes.

Vous avez déclaré que certaines femmes ne souhaitaient pas être respectées par leur médecin. Comment ça se passe?

Récemment, il y a peut-être un an ou deux, j'ai appris que des femmes demandaient à leurs chirurgiens de les mettre à plat et que, pendant l'opération, les chirurgiens changeaient d'avis. Pendant que la femme était sous anesthésie, le chirurgien décidait par lui-même, je vais laisser un peu de peau en plus au cas où cette femme changerait d'avis. Ainsi, les patientes atteintes de cancer du sein se réveillent suite à une opération chirurgicale avec un excès de peau après avoir demandé une mise à plat. La peau s'affaisse et s'affaisse – pour beaucoup de femmes, c'est comme si on avait deux taies d'oreiller vides sur la poitrine.

Ceci est discuté tout le temps dans les forums en ligne. J'ai parlé à huit femmes, tout en racontant une autre histoire. Que cela se produise régulièrement est une abomination, c'est une violation. Et cela en dit long sur la culture du paternalisme et du protectionnisme qui existe certainement dans le système médical aujourd'hui, et particulièrement parmi les chirurgiens. En fin de compte, ils ne font pas confiance aux femmes pour prendre de bonnes décisions concernant leur corps.

Lorsque cela se produit, les femmes ont-elles généralement recours à une chirurgie supplémentaire?

Ce n'est pas une mince affaire que de devoir revenir pour une autre intervention chirurgicale. Et la plupart des compagnies d’assurance se battent pour payer une révision. La reconstruction mammaire moyenne prend plusieurs chirurgies et elles ne paient rien. Mais si le chirurgien gâche votre mastectomie et laisse plus de peau, et que vous demandez une révision, on dit aux femmes que la chirurgie esthétique n'est pas couverte.

Alors est-ce que plus de femmes vont à plat ces jours-ci?

Rien ne prouve que la tendance s'inverse en soi. En fait, le nombre de femmes qui bénéficient d'une reconstruction a augmenté régulièrement pour de nombreuses raisons, y compris Obamacare, [which] permis à beaucoup plus de femmes d'avoir une couverture d'assurance. Je dis toujours que je ne suis pas anti-reconstruction; Je suis pro information. Je veux juste que les gens aient de bonnes informations.

Mais ce qui est intéressant, c’est que ce qui se passe avec une visibilité plate, en particulier dans les médias, c’est que vous en voyez plus. Il se passe des choses incroyables. Des gens comme Tig Notaro étant à plat et enlevant sa chemise lors d'une routine de comédie, c'était un geste vraiment important.

Je ne suis pas sûr que tout le monde apprécie cette comparaison, mais parce que je suis bizarre, je la compare à sortir du placard. De plus en plus de femmes voient une visibilité à plat représentée dans les médias. Et je pense que cela permet aux femmes de se sentir courageuses. Ils se sentent comme, oh wow, regarde ce qu'elle fait. Elle est dehors, elle est plate, elle est audacieuse.

Les femmes entrent dans des groupes à plat sur Facebook où chaque vendredi, on parle de «vendredi plat et fabuleux». Les gens affichent leurs tenues pour la journée et montrent comment ils se bercent. Et il y a tellement de soutien, d'enthousiasme et d'enthousiasme pour vraiment encourager ces femmes lorsqu'elles se déplacent dans le monde et qu'elles embrassent leur corps.

Rachel D. Cohen est stagiaire au bureau scientifique de NPR.