Ce que nous pouvons apprendre de la bataille de 36 ans contre le cancer du co-fondateur de Microsoft, Paul Allen

La nouvelle de la mort d’Allen m’a beaucoup frappé.

Il y a dix ans, j'ai eu une conversation avec Allen au sujet de son cancer, ce qui m'a laissé une impression durable.

Les interviews concernaient mon livre, «Hope Begins in the Dark», qui raconte l'histoire de 40 survivants d'un lymphome, y compris de célébrités. tel comme Allen qui rarement parler publiquement au sujet de leur cancer.

Dans nos conversations, Allen était sage, gentil, sans prétention, drôle, enfantin de la meilleure des manières et aussi «normal» qu’une personne puisse l'être.

Allen était en effet un modèle pour gérer courageusement son cancer et donner tant aux autres.

Bien que les interviews d’Allen fassent toutes partie du disque, elles n’étaient pas de nature journalistique. Ils étaient totalement personnels. Et Allen n’avait aucun problème avec ça.

Il était authentique. Il n'a jamais mis des airs. Ce que vous avez vu est ce que vous avez.

Le lien que nous avons créé était en grande partie le résultat du fait que nous étions des survivants d'un lymphome.

Je suis une survivante à trois reprises et à 22 ans. Allen était un survivant à trois reprises, 36 ans.

Nous avons découvert que nous avions beaucoup de choses en commun, y compris un amour pour la guitare. Allen, qui a abandonné le violon pour guitare électrique à l'âge de 14 ans, était en fait un guitariste et un compositeur de talent. Il semble qu'il y ait peu de choses qu'il ne puisse pas faire.

En 2000, il a acheté la Fender Stratocaster Jimi Hendrix jouée à Woodstock, qui réside maintenant au musée EMP (Experience Music Project), le musée de la musique rock et de la culture pop de Seattle fondé par Allen.

Allen a également acheté la Fender Strat ’interprétée par Eric Clapton sur la chanson« Layla », tirée de la première enchère de Clapton, au profit de son œuvre caritative Crossroads.

Mais nos entretiens ont principalement porté sur nos batailles respectives contre le cancer et sur la façon dont nous avons chacun navigué dans le parcours patient-survivant du cancer.

Paul Allen et Bill Gates se sont rencontrés alors qu'ils étaient étudiants à la Lakeside School à Seattle.

Allen, qui avait deux ans de plus que Gates, a plus tard convaincu son ami d’enfance de renflouer Harvard pour créer une société de logiciels.

À l'été 1982, Allen était en voyage d'affaires en Europe lorsqu'il s'est senti une bosse au cou.

Il ne se sentait pas bien. Il savait que quelque chose n'allait pas.

«Je me sentais assez étrange pour que je décide de raccourcir mon voyage», me dit Allen. «À mon retour, mon médecin a examiné la bosse et il a déclaré:« Vous devez subir une biopsie demain. »

Le diagnostic initial était un lymphome non hodgkinien.

"Les médecins avaient en gros ce regard" moins de 50% de chance de survivre ", a rappelé Allen.

«Ce n’était pas bon. Mais les résultats sont arrivés quelques jours plus tard et les médecins étaient tout sourire quand ils m'ont dit que je souffrais d’un lymphome de Hodgkin. "

Bien que les deux cancers puissent être traités et battus, le lymphome de Hodgkin était plus facile à traiter que le lymphome non-Hodgkinien.

L'obtention d'un diagnostic de cancer était toujours un choc pour Allen, qui avait 29 ans à l'époque.

«Le plus dur pour moi d'avoir un cancer, ce sont les premiers jours», a-t-il déclaré.

«Il a fallu un certain temps pour intérioriser le fait que je ne pouvais pas réussir, puis passer de cela à une chance beaucoup plus grande de guérir.»

Allen, qui était toujours le technologue en chef de Microsoft lorsqu’il a reçu son diagnostic, a déclaré que son traitement consistait en deux mois et demi de radiothérapie, cinq jours par semaine.

«Lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, j'ai commis quelques erreurs», a-t-il expliqué.

«J'ai tout d'abord acheté ce livre de 2½ pouces d'épaisseur sur la maladie de Hodgkin et j'ai commencé à le lire. Grosse erreur. Voir des gens dans le livre avec de mauvais résultats, eh bien, c'était la mauvaise chose à faire pour moi.

Allen a déclaré que la meilleure chose à faire en cas de cancer était «de ne pas se soucier des statistiques ou des chiffres de survie».

Allen a reconnu qu'il était difficile de contracter le cancer, mais il a déclaré que son père lui avait carrément dit qu'il devait simplement «endurer le combat».

«Mon père avait eu un cancer des testicules et il était vraiment quelqu'un de dévoué et de soutien. Quand on m'a diagnostiqué, il était là pour moi », a déclaré Allen.

Il a déclaré que le cancer lui avait appris à rester optimiste.

"Ne vous concentrez pas sur les statistiques car vous ne savez pas si vous allez vous retrouver dans ces 90% ou dans ces 10%", a-t-il déclaré.

«Il faut être fort et rester positif. Je sais que c’est facile à dire, mais il y a pas de point dans le pessimisme. Même si vous ne survivrez pas longtemps, vous ne voulez pas passer le reste du temps que vous avez sur cette Terre en colère et contrarié. "

Allen, qui a quitté Microsoft en 1983, a traversé une phase de «c'est injuste», comme le font de nombreux patients atteints de cancer.

«Vous pouvez être négatif et vous sentir déprimé si vous le souhaitez, mais vous entendez ensuite des histoires sur de jeunes enfants, par exemple, atteints d'un cancer», a-t-il déclaré.

«J'ai un ami dont l'enfant de 6 ans est décédé de leucémie. Lorsque vous entendez des choses comme ça, vous réalisez qu'il vous suffit de savourer chaque instant. ”

Le lymphome, qui est le type de cancer du sang le plus répandu, est un terme général désignant un groupe de cancers provenant du système lymphatique, qui transporte des globules blancs qui combattent les infections et d’autres maladies.

Les deux types de lymphome les plus courants sont le lymphome de Hodgkin et le lymphome non hodgkinien.

Chaque année, plus de 8 000 personnes reçoivent un diagnostic de lymphome de Hodgkin aux États-Unis. Environ 1 000 personnes sont décédées des suites de la maladie en 2018.

Chaque année, plus de 70 000 personnes reçoivent un diagnostic de lymphome non hodgkinien aux États-Unis. Près de 20 000 personnes sont décédées des suites de la maladie en 2018. Il existe 90 types de ce cancer.

Allen avait à la fois un lymphome de Hodgkin et un lymphome de non-Hodgkin, ce qui est rare.

Quand il a appris récemment que son lymphome non hodgkinien était réapparu, il a tweeté avec optimisme:

«Quelques nouvelles personnelles: Récemment, j’ai appris que le lymphome non hodgkinien contre lequel j’avais combattu en 2009 était de retour. J'ai commencé le traitement et mes médecins sont optimistes quant au résultat escompté. Appréciez le soutien que j’ai reçu et comptez sur moi pour relever ce défi. "

Plus tôt ce mois-ci, quand j’ai appris qu’il était soigné pour un lymphome, j’espérais et je l’espaisais encore une fois, mais cela est d'autant plus vrai qu'il existe de nombreuses options de traitement viables pour la maladie. d'abord eu un diagnose en 2009.

Ceux-ci incluent des thérapies ciblées et des immunothérapies qui exploitent le système immunitaire du corps pour lutter contre le cancer.

L’immunothérapie CAR-T est l’un des plus connus de ces traitements. Elle permet aux cellules T de l’organisme de détecter les cellules cancéreuses et de les détruire.

«Il s'est passé beaucoup de choses en médecine depuis que j'ai vaincu cette maladie en 2009», a écrit Allen après sa récente récidive. "Mes médecins sont optimistes sur le fait que les derniers traitements seront efficaces, tout comme moi."

Allen est décédé quelques semaines à peine après avoir écrit cette note à la suite de «complications liées à son lymphome», a annoncé sa société, Vulcan Inc., cette semaine.

Pour Allen, il y avait une vie après Microsoft.

La marque profonde qu'il a laissée sur le monde s'étendait bien au-delà de son génie informatique.

Et il était profondément reconnaissant de sa vie et ne l'a jamais prise pour acquis.

"Vous devez vraiment reconnaître cette belle fleur que vous voyez, pour arrêter littéralement ce que vous faites, pour vous rendre à cette fleur et pour la sentir", m'a-t-il dit.

Allen, qui ne s'est jamais marié et n'a pas eu d'enfants, a souligné l'importance de passer du temps de qualité avec des amis.

«Vous devez prendre des moments supplémentaires avec vos amis», a-t-il déclaré. «Nous sommes tous pris dans le rythme de nos vies et nous nous perdons, nous perdons notre équilibre. C’est quelque chose que j’ai réalisé lors de mon traitement contre le cancer. »

Allen a ajouté: «Je pensais que j'avais trop travaillé et qu'il y avait des choses que je voulais vraiment faire dans la vie et que j'avais reportées. Je n'allais plus les remettre à plus tard. "

Alors, a-t-il expliqué, pendant les pauses dans son traitement de radiothérapie, «je ferais du ski et de la plongée sous-marine – deux choses que j'avais toujours voulu essayer. Il n'y avait tout simplement aucune raison de remettre ça plus longtemps. Aucune raison que ce soit. C’est ainsi que nous devrions tous regarder la vie. "

Allen a déclaré que le cancer l'avait rendu meilleur.

«Votre conscience change lorsque vous traversez quelque chose comme ça. Avoir le cancer peut être une chose horrible, ou une expérience d'apprentissage, une opportunité d'élever votre conscience », a-t-il déclaré.

Peut-être que ce qu'il a dit qui a eu le plus grand impact sur moi au fil des ans, c'est que les leçons que vous tirez de la lutte contre le cancer ont tendance à disparaître, elles peuvent disparaître avec le temps, à la manière d'un vieux journal.

«Vous devez parfois travailler pour conserver ce que vous avez appris», a-t-il déclaré.

«C’est bien de revenir à votre vie normale, bien sûr, mais il est également important de vous rappeler les choses que le cancer vous a inspirées. Une partie de cela, heureusement, ne vous quitte jamais. C’est difficile à quantifier, mais une partie devient subconsciente. "

Allen a déclaré que le cancer lui avait également montré l’importance de l’équilibre dans votre vie.

«Je travaillais tout simplement trop d'heures par jour», a-t-il déclaré.

«J'ai quitté Microsoft après ma maladie et, oui, mon diagnostic de cancer était l'une des raisons pour lesquelles je suis parti. Microsoft était un environnement très intense. Personne ne sait exactement comment nous obtenons un lymphome, mais un certain nombre de facteurs sont en jeu, notamment les facteurs de stress, le mode de vie et les prédispositions génétiques. "

Selon lui, quand il était enfant, il connaissait une fille qui avait eu Hodgkin, «ce qui me fait me demander s’il existe un lien. “

Allen m’a dit: "catastrophiser la situation ne fait de bien à personne."

Il a déclaré avoir appris au cours de sa lutte contre le cancer que nous possédions tous un noyau de force.

"Beaucoup d’entre nous ne savent même pas qu’il est là tant que nous ne sommes pas vraiment mis au défi", a-t-il déclaré. "Si vous m'aviez dit," Paul, vous pouvez vous adapter à la radiation cinq jours par semaine pendant deux mois et demi ", aurais-je dit," Vous vous fiche de moi? "

Selon Allen, il est important que les survivants du cancer trouvent des sources de distraction et s’impliquent à nouveau dans le rythme de leur vie.

«Lorsque j'étais soigné pour mon cancer, j'ai suivi de près mon équipe de basket préférée», a-t-il déclaré.

«Chaque jour, il est important de trouver quelque chose que vous aimez, quelque chose que vous appréciez. Que ce soit la musique, les sports ou quoi que ce soit, vous devez essayer de trouver quelque chose de positif, qu’il soit grand ou petit. Quand on vous dit que vous avez un cancer, vous devez courir vers les choses qui vous rendent le plus heureux en ce monde. "

Allen m'a dit qu'il avait décidé, il y a de nombreuses années, de consacrer la majeure partie de sa fortune à la philanthropie.

"Je crois que les personnes chanceuses de réaliser de grandes richesses devraient la mettre au service du bien de l'humanité", a-t-il déclaré dans son ouvrage "Giving Pledge".

«The Giving Pledge nous rappelle à tous que notre valeur nette est finalement définie non pas en dollars, mais en fonction de la qualité de nos services. En fin de compte, ma plus grande satisfaction vient d’avoir œuvré pour rendre notre monde meilleur. »

Engagé à faire de ce monde un monde meilleur, Allen a tenu en grande partie sa passion pour ses efforts pour lutter contre le lymphome.

Au cours des quatre dernières années de sa vie, comme s'il savait d'une manière ou d'une autre qu'il était sur le point de tomber malade, Allen sembla changer d'avis:

• En 2014, il a fait don de 100 millions de dollars par l'intermédiaire de sa fondation pour s'attaquer à l'épidémie d'Ebola qui avait dévasté l'Afrique de l'Ouest l'année précédente.
• La même année, il a donné 100 millions de dollars supplémentaires pour créer l’Allen Institute for Cell Science afin de mieux comprendre le fonctionnement des cellules humaines et leur rôle dans les maladies humaines.
• En 2016, il a octroyé une autre subvention de 100 millions de dollars pour lancer le groupe Paul G. Allen Frontiers, visant à favoriser les découvertes en biosciences par le biais de pratiques nouvelles et non conventionnelles.
• Et plus tôt cette année, il aurait donné 125 millions de dollars à son Allen Institute for Art Intelligence, qu'il avait créé en 2013, pour un nouveau programme de recherche.

Allen et moi avons beaucoup ri pendant nos conversations, peut-être parce qu’à l’époque nous étions tous les deux en rémission.

Surmonter le cancer a tendance à vous rendre un peu étourdi.

Nous avons convenu que les patients atteints de cancer devraient essayer de conserver leur sens de l'humour chaque fois que possible.

«Je me souviens d'une fois où j'étais au centre de cancérologie en attente de recevoir mon rayonnement. J'étais assis là avec un certain nombre de patients atteints de cancer du poumon et, bien sûr, il s'agit d'un type de cancer très difficile, comme nous le savons tous », a déclaré Allen.

«Eh bien, nous étions tous assis dans la salle d’attente et ce gars s’approche de la porte, crie à son tour:« Hé, y a-t-il un distributeur de cigarettes ici?

"L’infirmière a répondu avec indignation:" Non, monsieur, il n’ya pas de distributeur de cigarettes dans un centre de cancérologie. "

Allen a déclaré que lui et le reste des patients présents dans la pièce se sont mis à rire aux éclats.

«Ce fut un moment de légèreté très apprécié», a-t-il déclaré. «L’humour est essentiel lorsque vous traversez ce genre de choses. Parfois, il suffit de rire. "

Réagissant cette semaine à l'annonce de la mort d'Allen, Gates a déclaré que l'informatique personnelle n'existerait pas sans lui.

«Je suis navré du décès d’un de mes plus vieux et chers amis, Paul Allen», a déclaré Gates dans un communiqué.

«Depuis nos débuts à la Lakeside School, en passant par notre partenariat dans la création de Microsoft, et certains de nos projets philanthropiques communs au fil des ans, Paul était un véritable partenaire et un cher ami. L'informatique personnelle n'aurait pas existé sans lui.

Gates a noté qu'Allen aimait la vie et son entourage «et nous l'avons tous chéri en retour. Il méritait bien plus de temps, mais ses contributions au monde de la technologie et de la philanthropie se poursuivront pour les générations à venir. Il va me manquer énormément.