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Aux États-Unis, si une personne développe la maladie toutes les 65 secondes et que quelque 5,7 millions de personnes vivent déjà avec cette maladie, on pourrait penser qu’il serait facile de trouver des volontaires pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer. Ce n’est pas le cas, disent les dirigeants de la nation qui étudient le vieillissement. Et ils font quelque chose à ce sujet.
C'est le 35th Le mois de novembre est écoulé depuis que le président Ronald Reagan l’a désigné comme le mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. À cette époque, moins de deux millions de personnes étaient atteintes de la maladie. Reagan a lui-même succombé aux ravages d’Alzheimer le 5 juin 2004.
Plus tôt ce mois-ci, l’Institut national sur le vieillissement (NIA) a publié la Stratégie nationale de recrutement et de participation à la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées – l’aboutissement de plus de deux années de recherche visant à définir des approches pratiques et proactives pour aider les sites d’étude à nombre plus diversifié de volontaires pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer et la démence.
Image d'un neurone en bonne santé.(Photo publiée avec l’aimable autorisation de l’Institut national du vieillissement, des Instituts nationaux de la santé, du Département américain de la santé et des services sociaux.)
Selon la NIA, la stratégie nationale a été élaborée avec la facilitation de l’Alzheimer’s Association et le savoir-faire et les connaissances d’un groupe de partenaires gouvernementaux, privés, universitaires et de l’industrie, ainsi que de particuliers, de soignants et de participants à l’étude.
«Notre compréhension de la maladie d’Alzheimer et des démences associées a considérablement augmenté ces dernières années. Mais nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir », a déclaré Marie Bernard, directrice adjointe, Bureau du directeur de la NIA; et Eliezer Masliah, directeur de la Division of Neuroscience NIA dans un communiqué. «Le recrutement et la fidélisation des participants aux études cliniques sur la maladie d’Alzheimer et d’autres démences sont l’un des principaux obstacles sur notre chemin.»
Bernard et Masliah ont indiqué que trouver des volontaires pour des études cliniques sur la maladie d’Alzheimer et la démence posait des problèmes importants et uniques. «Celles-ci peuvent inclure des critères d'éligibilité stricts, des procédures invasives et fastidieuses, la nécessité pour les participants à l'étude atteints de démence de disposer d'un partenaire d'étude qui puisse les accompagner aux rendez-vous, la nécessité d'encourager les personnes sans symptômes à participer et l'inclusion d'un large gamme de participants d'origines, d'ethnies et de lieux divers. "
Poussée par ces défis, la NIA, au sein du Conseil consultatif sur la recherche, les soins et les services Alzheimer, a annoncé son plan qui, espère-t-il, va permettre aux organisateurs de s’attaquer aux nombreux obstacles au recrutement et à la rétention, ainsi que:
- Accroître la sensibilisation et l'engagement au niveau national
- Construire et améliorer la capacité et l'infrastructure au niveau du site d'étude
- Engager les communautés locales et soutenir les participants
- Développer une science appliquée du recrutement
En 2016, la NIA des Instituts nationaux de la santé (NIH) a redoublé d'efforts pour «définir des approches pratiques et proactives pour aider les sites d'études et les chercheurs à recruter et à fidéliser un nombre suffisant de volontaires pour un nombre croissant d'études sur la maladie d'Alzheimer et les démences associées. , "Selon la NIA. Dans le cadre du Plan national de lutte contre la maladie d’Alzheimer, l’Institut a réuni les parties prenantes pour élaborer une stratégie nationale visant à renforcer le recrutement afin de soutenir la recherche et les essais cliniques.
Selon la NIA, l'objectif de recherche du plan appelle à un effort scientifique accru, visant à prévenir et à traiter la maladie d'Alzheimer d'ici 2025, «mais l'objectif principal de la stratégie nationale est d'impliquer de larges couches du public dans la recherche sur la maladie d'Alzheimer et les démences associées. entreprise, avec un accent particulier sur les communautés sous-représentées, de sorte que les études visant à mieux comprendre et éventuellement guérir ces troubles puissent recruter et retenir plus rapidement et plus efficacement les individus. "
Des petites équipes d'experts se sont réunies tout au long de 2017 pour rassembler les éléments clés de la stratégie nationale, en mettant l'accent sur trois domaines: les efforts nationaux, le renforcement des capacités et les liens locaux / divers.
Au-delà de la publication du plan, l’ANI, le comité directeur, les groupes de travail et d’autres vont désormais se concentrer sur la mise en œuvre et sur la manière dont la communauté des chercheurs peut travailler ensemble pour poursuivre l’élan amorcé avec l’élaboration de la stratégie.
La NIA a déjà mis en place plusieurs projets sur le recrutement et le maintien en poste de volontaires pour des études cliniques sur Alzheimer et la démence:
- Le consortium d'essais cliniques d'Alzheimer, une infrastructure d'essais cliniques conçue pour accélérer et élargir les études sur les traitements de la maladie d'Alzheimer et des démences associées, se concentre sur le recrutement, notamment la mise en place d'une nouvelle équipe de recrutement et de sensibilisation des minorités, qui s'appuiera sur des stratégies factuelles partenariats centraux et locaux avec diverses communautés.
- Examiner la diversité, le recrutement et la rétention dans le vieillissement La recherche soutiendra le développement de la science du recrutement. Cette annonce de possibilité de financement fournira du financement à des équipes composées de chercheurs et de partenariats communautaires. L'objectif est de développer une infrastructure capable de générer de nouveaux processus, pratiques d'engagement et stratégies de communication afin d'améliorer et de renforcer le recrutement diversifié et la rétention dans les études cliniques.
Après avoir lancé le plan hébergé par la NIA #RechercheDiversité Journée du mardi 23 octobre pour renforcer la nécessité de la diversité dans les études cliniques. Selon la NIA, l'événement d'une journée sur Twitter a présenté des stratégies visant à accroître la diversité des essais et études cliniques et à célébrer la diversité du personnel de recherche. Près de deux douzaines de vidéos de chercheurs sur le terrain ont été partagées et les messages sur le besoin de diversité dans la recherche ont atteint 1 400 utilisateurs.
«Ces activités représentent des étapes cruciales pour résoudre le problème complexe du recrutement et de la rétention», déclarent Bernard et Masliah. «Et nous ne faisons que commencer. Nous vous encourageons à lire la stratégie et à réfléchir à la manière dont vous pourriez contribuer à ces efforts importants. Il faudra toute la communauté, travaillant ensemble, pour faire avancer la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les démences associées. »
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Aux États-Unis, si une personne développe la maladie toutes les 65 secondes et que quelque 5,7 millions de personnes vivent déjà avec cette maladie, on pourrait penser qu’il serait facile de trouver des volontaires pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer. Ce n’est pas le cas, disent les dirigeants de la nation qui étudient le vieillissement. Et ils font quelque chose à ce sujet.
C'est le 35th Le mois de novembre est écoulé depuis que le président Ronald Reagan l’a désigné comme le mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. À cette époque, moins de deux millions de personnes étaient atteintes de la maladie. Reagan a lui-même succombé aux ravages d’Alzheimer le 5 juin 2004.
Plus tôt ce mois-ci, l’Institut national sur le vieillissement (NIA) a publié la Stratégie nationale de recrutement et de participation à la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées – l’aboutissement de plus de deux années de recherche visant à définir des approches pratiques et proactives pour aider les sites d’étude à nombre plus diversifié de volontaires pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer et la démence.
Image d'un neurone en bonne santé.(Photo publiée avec l’aimable autorisation de l’Institut national du vieillissement, des Instituts nationaux de la santé, du Département américain de la santé et des services sociaux.)
Selon la NIA, la stratégie nationale a été élaborée avec la facilitation de l’Alzheimer’s Association et le savoir-faire et les connaissances d’un groupe de partenaires gouvernementaux, privés, universitaires et de l’industrie, ainsi que de particuliers, de soignants et de participants à l’étude.
«Notre compréhension de la maladie d’Alzheimer et des démences associées a considérablement augmenté ces dernières années. Mais nous avons encore beaucoup de chemin à parcourir », a déclaré Marie Bernard, directrice adjointe, Bureau du directeur de la NIA; et Eliezer Masliah, directeur de la Division of Neuroscience NIA dans un communiqué. «Le recrutement et la fidélisation des participants aux études cliniques sur la maladie d’Alzheimer et d’autres démences sont l’un des principaux obstacles sur notre chemin.»
Bernard et Masliah ont indiqué que trouver des volontaires pour des études cliniques sur la maladie d’Alzheimer et la démence posait des problèmes importants et uniques. «Celles-ci peuvent inclure des critères d'éligibilité stricts, des procédures invasives et fastidieuses, la nécessité pour les participants à l'étude atteints de démence de disposer d'un partenaire d'étude qui puisse les accompagner aux rendez-vous, la nécessité d'encourager les personnes sans symptômes à participer et l'inclusion d'un large gamme de participants d'origines, d'ethnies et de lieux divers. "
Poussée par ces défis, la NIA, au sein du Conseil consultatif sur la recherche, les soins et les services Alzheimer, a annoncé son plan qui, espère-t-il, va permettre aux organisateurs de s’attaquer aux nombreux obstacles au recrutement et à la rétention, ainsi que:
- Accroître la sensibilisation et l'engagement au niveau national
- Construire et améliorer la capacité et l'infrastructure au niveau du site d'étude
- Engager les communautés locales et soutenir les participants
- Développer une science appliquée du recrutement
En 2016, la NIA des Instituts nationaux de la santé (NIH) a redoublé d'efforts pour «définir des approches pratiques et proactives pour aider les sites d'études et les chercheurs à recruter et à fidéliser un nombre suffisant de volontaires pour un nombre croissant d'études sur la maladie d'Alzheimer et les démences associées. , "Selon la NIA. Dans le cadre du Plan national de lutte contre la maladie d’Alzheimer, l’Institut a réuni les parties prenantes pour élaborer une stratégie nationale visant à renforcer le recrutement afin de soutenir la recherche et les essais cliniques.
Selon la NIA, l'objectif de recherche du plan appelle à un effort scientifique accru, visant à prévenir et à traiter la maladie d'Alzheimer d'ici 2025, «mais l'objectif principal de la stratégie nationale est d'impliquer de larges couches du public dans la recherche sur la maladie d'Alzheimer et les démences associées. entreprise, avec un accent particulier sur les communautés sous-représentées, de sorte que les études visant à mieux comprendre et éventuellement guérir ces troubles puissent recruter et retenir plus rapidement et plus efficacement les individus. "
Des petites équipes d'experts se sont réunies tout au long de 2017 pour rassembler les éléments clés de la stratégie nationale, en mettant l'accent sur trois domaines: les efforts nationaux, le renforcement des capacités et les liens locaux / divers.
Au-delà de la publication du plan, l’ANI, le comité directeur, les groupes de travail et d’autres vont désormais se concentrer sur la mise en œuvre et sur la manière dont la communauté des chercheurs peut travailler ensemble pour poursuivre l’élan amorcé avec l’élaboration de la stratégie.
La NIA a déjà mis en place plusieurs projets sur le recrutement et le maintien en poste de volontaires pour des études cliniques sur Alzheimer et la démence:
- Le consortium d'essais cliniques d'Alzheimer, une infrastructure d'essais cliniques conçue pour accélérer et élargir les études sur les traitements de la maladie d'Alzheimer et des démences associées, se concentre sur le recrutement, notamment la mise en place d'une nouvelle équipe de recrutement et de sensibilisation des minorités, qui s'appuiera sur des stratégies factuelles partenariats centraux et locaux avec diverses communautés.
- Examiner la diversité, le recrutement et la rétention dans le vieillissement La recherche soutiendra le développement de la science du recrutement. Cette annonce de possibilité de financement fournira du financement à des équipes composées de chercheurs et de partenariats communautaires. L'objectif est de développer une infrastructure capable de générer de nouveaux processus, pratiques d'engagement et stratégies de communication afin d'améliorer et de renforcer le recrutement diversifié et la rétention dans les études cliniques.
Après avoir lancé le plan hébergé par la NIA #RechercheDiversité Journée du mardi 23 octobre pour renforcer la nécessité de la diversité dans les études cliniques. Selon la NIA, l'événement d'une journée sur Twitter a présenté des stratégies visant à accroître la diversité des essais et études cliniques et à célébrer la diversité du personnel de recherche. Près de deux douzaines de vidéos de chercheurs sur le terrain ont été partagées et les messages sur le besoin de diversité dans la recherche ont atteint 1 400 utilisateurs.
«Ces activités représentent des étapes cruciales pour résoudre le problème complexe du recrutement et de la rétention», déclarent Bernard et Masliah. «Et nous ne faisons que commencer. Nous vous encourageons à lire la stratégie et à réfléchir à la manière dont vous pourriez contribuer à ces efforts importants. Il faudra toute la communauté, travaillant ensemble, pour faire avancer la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les démences associées. »
