Le traitement par la CDC d’une maladie ressemblant à la polio critiqué par le professeur de CU «CBS Denver

(CNN) – Les propres conseillers médicaux des Centers for Disease Control and Prevention reprochent à l’agence fédérale de la santé de réagir lentement à une maladie semblable à la polio qui a frappé des centaines d’enfants au cours des six dernières années.

"Frustré et déçu – je pense que c'est exactement ce que nous ressentons la plupart d'entre nous", a déclaré le Dr Keith Van Haren, l'un des conseillers du CDC sur l'AFM et professeur adjoint de neurologie à la faculté de médecine de l'Université de Stanford.

Van Haren et d’autres médecins qui s’occupent de ces enfants ont déclaré que l’agence tardait à rassembler des données et à guider les pédiatres et les médecins des salles d’urgence sur la façon de diagnostiquer et de traiter les enfants atteints de la maladie, la myélite aiguë flasque.

«C’est le travail de la CDC. C’est ce qu’ils sont censés bien faire. Et c'est une source de frustration pour beaucoup d'entre nous qu'ils ne font apparemment pas ces choses », a déclaré le Dr Kenneth Tyler, professeur et directeur du département de neurologie à la faculté de médecine de l'Université du Colorado et conseiller supplémentaire auprès du CDC. sur AFM.

Lors d’une conférence de presse tenue ce mois-ci, un médecin du CDC a déclaré que l’agence travaillait d'arrache-pied pour trouver la cause des éclosions.

«Nous poursuivons nos recherches pour mieux comprendre le tableau clinique des cas de MFA, les facteurs de risque et les causes possibles de l’augmentation du nombre de cas», a déclaré la Dre Nancy Messonnier, directrice du Centre national de vaccination et des maladies respiratoires du CDC.

Elle a dit que l'agence pourrait faire un meilleur travail pour faire passer le message sur les signes de la MFA.

«Nous ne faisons manifestement pas assez de travail, car nous n’avons pas envie de nous rendre partout. Nous devons donc travailler plus fort», a-t-elle déclaré à CNN lors d’un entretien.

Selon le CDC, depuis 2014, il y a eu 396 cas confirmés de myélite flasque aiguë, qui ressemble à la polio et cause la paralysie chez les enfants.

Cette année, il y a eu 72 cas confirmés de MFA et 119 autres cas possibles sont en cours d'investigation, selon l'agence.

"Ils doivent être occupés"

Les médecins ne sont pas les seuls à critiquer le traitement de la maladie par les CDC.

Samedi, cinq familles d'enfants AFM se sont réunies à la maison de McKenzie Andersen, âgé de 10 ans, à Albany, en Oregon, pour célébrer un Halloween précoce. En vacances, McKenzie subira une intervention chirurgicale liée à une complication de la maladie.

McKenzie était une joyeuse et en bonne santé qui pratiquait la danse du hip-hop lorsqu'elle a développé une pneumonie en 2014. Quatre jours plus tard, elle était paralysée sous le cou.

Aujourd'hui, elle ne peut plus bouger que sa main gauche, ses pieds et ses orteils. Elle passe presque tout son temps au lit, un ventilateur respirant pour elle.

Tandis que les familles dégustaient des friandises d’Halloween chez McKenzie, elles ont parlé de leur déception face à la CDC. Les mères disent que l'agence fédérale devrait faire un meilleur travail en informant les salles d'urgence des signes de la MFA.

Les femmes, qui aident à gérer un groupe Facebook regroupant des centaines de parents dont les enfants sont atteints de la maladie, affirment que même aujourd'hui, six ans après le premier ensemble de cas, les salles d'urgence renvoient fréquemment des enfants à la maison lorsqu'ils présentent des signes de MFA, ce qui explique la paralysie. à un nerf pincé ou à une autre cause.

LeMay Axton a raconté que cela était arrivé à sa petite-fille, Cambria Tate, à l'âge de 2 ans. Maintenant âgée de 4 ans, elle se déplace en fauteuil roulant ou en se baladant sur le sol.

Elle a dit qu'elle se demanderait toujours si Cambria aurait plus de mobilité si son AFM avait été attrapée plus tôt. Elle se demande pourquoi cela n’a pas été fait, étant donné que Cambria est tombé malade en 2016, quatre ans après le premier groupe de cas de MFA.

"Quand je regarde en arrière maintenant, je me dis:" Pourquoi ne savaient-ils pas? Pourquoi n’ont-ils pas compris? Pourquoi n’ont-ils pas attrapé quelque chose comme ça? », At-elle déclaré.

Elle a déclaré que le CDC devrait s'adresser aux hôpitaux avec des instructions spécifiques sur les signes de MFA, tels que des membres faibles et un visage affaissé, et sur les mesures à prendre.

"Allez, on est en 2018. Ils doivent être occupés", dit-elle.

Bien que le CDC n’ait pas contacté directement les hôpitaux à propos de l’AFM, il a contacté les ministères de la santé et d’autres organismes.

En 2014, et encore cette année, la CDC a fourni aux départements de la santé de l'État un exemple de lettre qu'ils pourraient envoyer aux prestataires de soins de santé décrivant les symptômes de la MFA.

L'agence fédérale a également envoyé des informations sur l'AFM à plus de 6 000 professionnels d'agences locales, étatiques et fédérales. Les employés de l’État ont également reçu des instructions sur la manière d’envoyer des échantillons de laboratoire au CDC à des fins de test.

Les parents du groupe Facebook ont ​​également critiqué le CDC pour son manque de contact avec eux et les autres familles touchées par l’AFM.

Les parents disent avoir collecté des données sur des centaines d’enfants atteints de la maladie et proposé de les partager avec le CDC, mais lorsqu’ils se sont adressés à l’agence, ils ont reçu une lettre type les remerciant de leur intérêt.

Messonnier, le médecin du CDC, a déclaré que la voix des parents était «très importante».

«Pour les autres maladies sur lesquelles je travaille, nous collaborons sans aucun doute directement avec les groupes de pression», a-t-elle déclaré. "Je suppose que je ne connaissais pas ce groupe Facebook en particulier."

Litiges scientifiques

CNN a interrogé quatre médecins qui agissent en tant que conseillers médicaux auprès de la CDC sur l’AFM, qui partagent les préoccupations des mères et ont plusieurs autres préoccupations propres.

Les médecins souhaitent que les cas de MFA soient signalés au CDC, comme cela est nécessaire pour de nombreuses autres maladies.

«Pour aller au fond des causes, nous devons commencer par un simple compte rendu du nombre de cas», a déclaré le Dr Benjamin Greenberg, professeur agrégé de neurologie au Centre médical UT Southwestern à Dallas. "Nous ne savons pas combien de cas il y a et c'est tout simplement faux."

Messonnier a déclaré que de tels rapports obligatoires étaient à l'étude, mais que le Conseil d'État et les épidémiologistes territoriaux prennent cette décision, et non la CDC.

Deux fois, une fois en 2015 et une fois en 2017, ce groupe a décidé qu'il n'était pas nécessaire que l'AFM fasse l'objet d'un rapport national. La CDC a approuvé.

Les conseillers de la CDC interrogés par CNN ont déclaré que l'agence avait mis beaucoup de temps à se focaliser sur l'entérovirus en tant que coupable le plus probable pour AFM et avait plutôt continué à considérer sérieusement d'autres causes.

"C’est un mystère jusqu’à présent, et nous ne l’avons pas encore résolu. Nous devons donc penser en termes généraux", a déclaré Messonnier lors de la conférence de presse de ce mois-ci.

Mais les quatre conseillers médicaux ont déclaré qu’il était raisonnable de se concentrer sur les entérovirus. Premièrement, les grappes de cas se sont produites pendant la saison des entérovirus, à la fin de l’été et à l’automne. Deuxièmement, beaucoup d'enfants présentaient les symptômes d'une infection à entérovirus. Troisièmement, de nombreux patients ont été testés positifs au virus de l’entérovirus et ces conseillers pensent que davantage de patients étaient porteurs du virus mais n’ont pas été testés, ou que le test a été fait trop tard pour le détecter. Quatrièmement, lorsque les scientifiques infectent des souris avec un entérovirus particulier, les animaux développent une paralysie.

Si les CDC se concentraient sur les entérovirus, cela pourrait conduire plus rapidement à un traitement ou à un vaccin, selon les conseillers médicaux interrogés par CNN.

«Le CDC semble vraiment ne pas être en phase avec les conclusions auxquelles parviennent la plupart des scientifiques. Nous avons l'impression de ne pas être écoutés », a déclaré Van Haren, chercheur à Stanford. "Nous ne comprenons pas comment les CDC sont arrivées à l'endroit où elles se trouvent."

Messonnier a déclaré que, bien que les entérovirus puissent causer l’AFM, il n’est pas clair qu’ils soient définitivement le principal responsable. Ce qui fait douter, a-t-elle dit, est que le virus n'a pas été trouvé dans le liquide céphalo-rachidien des patients.

«L’AFM est une maladie destructive du système neurologique. Si ce virus causait ces dommages, nous nous attendions à pouvoir le trouver dans le liquide céphalorachidien de la plupart de ces patients, et nous ne le sommes pas », a-t-elle déclaré à CNN. «Nous ne pouvons expliquer ces trois pics de maladie chez [2014, 2016 and 2018] par un entérovirus, et comme le ferait ce type de scientifique discriminant, nous essayons de penser plus largement et de nous assurer de ne pas rater quelque chose. "

Mais selon le CDC, la détection du poliovirus dans le liquide céphalo-rachidien des patients est «peu commune». Les médecins interrogés par CNN pensent que l’entérovirus pourrait suivre le même schéma.

Les conseillers du CDC ont également indiqué qu'ils souhaitaient que l'agence en fasse davantage pour coordonner les efforts déployés dans tout le pays afin de trouver le meilleur traitement pour les enfants atteints de MFA. Certains hôpitaux partagent les résultats de leurs traitements, mais il n’existe pas de méthode systématique et nationale pour le faire.

«Nous essayons de collecter systématiquement nos données afin d’être plus intelligents au fil du temps», a déclaré Greenberg, neurologue pédiatrique à Dallas. "Nous recherchons des responsables de la santé publique pour nous aider ici."

Le CDC prévoit de rencontrer des experts médicaux la semaine prochaine pour discuter de considérations de traitement, a déclaré Messonnier.

Les conseillers médicaux de l’agence disent espérer que la réunion apportera des changements.

Les quatre médecins conseillers ont dit espérer que le CDC apportera bientôt des changements, notamment en encourageant la déclaration obligatoire, en reconnaissant que l'entérovirus est la cause probable de la MFA et en une meilleure collecte des données.

"Les médecins sont en première ligne, et ce que nous voyons est vraiment déchirant: les enfants sont en bonne santé un jour et très handicapés dans certains cas le lendemain", a déclaré Van Haren. "C’est ce qui frustre, déçoit et attriste beaucoup d’entre nous."

Par Elizabeth Cohen, Correspondante médicale principale de CNN

Le-CNN-Wire
™ & © 2018 Cable News Network, Inc., une société Time Warner. Tous les droits sont réservés.