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Pour la plupart des enfants, Halloween est une nuit de plaisir, de jeux et de bonbons. Mais pour Reed Havlik, âgé de 5 ans, cela pourrait être une condamnation à mort.
Havlik souffre d'une maladie cérébrale extrêmement rare, qui va d'un coup à la tête à une peur soudaine qui pourrait conduire au coma, voire à la mort.
La maladie génétique empêche le corps de produire de la myéline, une substance souvent appelée «substance blanche» qui recouvre les fibres nerveuses. Cela provoque la détérioration et la disparition des nerfs, provoquant des symptômes tels que des convulsions et une perte de motricité.
Selon la United Leukodystrophy Foundation, des facteurs de stress tels qu'un traumatisme crânien mineur peuvent provoquer une détérioration neurologique soudaine et rapide.
La mère du garçon, Erika, 33 ans, a confié à Fox News que la situation rend Halloween particulièrement dangereuse. «Nous devons faire très attention à ce que nous l'exposons car il pourrait avoir peur de mourir. Le stress de tout cela peut accélérer [the disease] up.
"Nous célébrons Halloween, mais seulement à très petite échelle. Reed sera Mickey Mouse cette année. Son école organise une fête pour laquelle tout le monde s'habille mais tout le monde y est super utile."
Reed a été diagnostiqué après avoir développé une boiterie en 2014 à l'âge de deux ans. Après plusieurs mois et de nombreux tests, ses parents ont finalement appris qu'il était atteint de la maladie en février 2015, après une IRM réalisée à l'hôpital pour enfants de l'Université de l'Iowa.
La maladie finira par provoquer la défaillance des organes du garçon, a rapporté Fox. Les médecins préviennent qu'il pourrait mourir de cette affection dans les trois à sept prochaines années, a précisé le distributeur. La maladie a déjà forcé Reed à utiliser un fauteuil roulant et affecte son élocution et sa capacité à écrire.
"Nous essayons de lui donner autant d'opportunités dans la vie et de profiter de chaque seconde que nous avons avec lui", a-t-elle déclaré. "Notre monde a été complètement modifié. La vie a changé. Tout le monde l'a couvert d'amour avec le plus d'amour possible pour qu'il soit aussi heureux que possible."
Les parents de Reed sont déterminés à financer la recherche sur la maladie terminale. "Les médecins travaillent sur un traitement curatif avec des recherches prometteuses en cours pour arrêter la maladie", a écrit sa famille sur la page Facebook Équipe Reed. "Cependant, le problème est que le financement et l'accélération des progrès de cette cure coûtent environ deux millions de dollars."
La famille du jeune garçon fait campagne avec d’autres personnes touchées par la maladie dans l’espoir de récolter des fonds.
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