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Jaiden Rogers, de 13 años, padece una rara enfermedad que convierte su piel en "piedra".
Roger y sus padres adoptivos, que viven en Colorado, Estados Unidos, y están recaudando fondos para cubrir los tratamientos que son muy caros, dijo la revista People.
El niño es la persona 41 que fue diagnosticada con síndrome de la piel rígida, un trastorno del tejido conectivo que progresa rápidamente y hace que la piel sea dura como una piedra.
Desde que el menor comenzó su tratamiento, sus padres ya han agotado más de 600 mil dólares de su jubilación Además, tuvieron que hipotecar su casa para financiar los gastos médicos.
El padre de Jaiden fue el primero en notar que algo estaba mal con su hijo cuando notó un pequeño bulto debajo de su piel en el muslo derecho. "En unas pocas semanas, el tumor se hizo tan grande que envolvió por completo el muslo, y una vez que las calcificaciones duras invadieron la articulación, Jaiden comenzó a perder movilidad", dijo. dijo su madre, Natalie Rogers.
La enfermedad puede causar movilidad articular limitada, músculos débiles y dolor . Se sabe muy poco sobre la condición, incluida la causa o el tratamiento.
El niño tuvo que abandonar la escuela y tiene que moverse en una silla de ruedas debido a la progresión de su enfermedad. Según sus médicos, el síndrome se extendió muy agresivamente a través de diferentes partes de su cuerpo, evitando que moviera sus articulaciones.
"En un mes se extendió a la pierna izquierda de Jaiden, ambas caderas, nalgas y brazos. Puntos recientemente aparecieron cerca de su espina " dijo Natlie.
Según varios informes de los medios, el niño está recibiendo quimioterapia para ayudar a retrasar la progresión de su enfermedad. También toma potentes analgésicos que pueden hacerle dormir hasta 18 horas al día.
Sus padres están buscando recaudar más de $ 2 millones para usar un tratamiento especial con células madre para las enfermedades raras de la piel en Europa.
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