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"Ha habido nuevos estudios en los que se pueden usar moléculas nuevas, tenemos moléculas como anticuerpos monoclonales (tipo de proteína producida en el laboratorio que se puede unir a una sustancia en el cuerpo) y también tenemos un Terapia génica Están logrando avances muy interesantes para la hemofilia A y B ", dijo Miguel Antonio Escobar, director médico del Centro de Investigación de la Universidad de Texas, en una entrevista con Efe.
Escobar participó esta semana en la séptima edición del Roche Press Day, un encuentro informativo y educativo que promueve la educación continua de periodistas y donde se conocen los últimos desarrollos en el sector de la salud en América Latina.
Hay alrededor de 500,000 personas en el mundo que sufren de hemofilia, una enfermedad que consiste en la ausencia de una proteína en la sangre que permite la coagulación.
Para la hemofilia A, que representa el 85% de los casos, hay una falta de lo que se llama factor VIII y para B (que sufre el 15% restante), hay porcentajes bajos o inexistentes de factor IX.
Para que la coagulación de la sangre sea posible, se deben involucrar un total de 13 factores en conjunto.
"Hay que pensar en la coagulación como si fuera una sinfonía, si se olvida una parte, no funciona bien", dice Escobar, que trabaja como hematólogo en el Centro. Hemofilia y Trombofilia de los Estados del Golfo de la Universidad de Texas. United)
"Recientemente se ha aprobado una de las moléculas (Emicizumab), los estudios clínicos han demostrado que es muy segura y médicamente efectiva, previene el sangrado, que es el objetivo que tenemos en pacientes hemofílicos ".
Daniel Ciriano, director médico de Roche, la compañía farmacéutica que desarrolló la molécula, dijo a Efe que se administraría a pacientes que desarrollan inhibidores del factor VIII de la coagulación.
"Hoy reemplazamos el factor VIII con un factor VIII que el cuerpo no produce.
La administración continua significa que el 30% de los pacientes desarrollan anticuerpos que lo bloquean, lo inactivan ( al factor VIII) ", agregó.
El nuevo tratamiento se da cuenta de que los pacientes con inhibidores desarrollados funcionan y que la tasa anual de hemorragia está controlada.
"En pacientes tratados con la molécula, la tasa de hemorragia anual se reduce a casi cero", explicó Ciriano.
La calidad de vida de los pacientes y la adherencia al tratamiento también mejoran ya que las personas, incluidos los niños, no deben inyectarse dos o tres veces por semana para proporcionar el factor posmenopáusico. ellos necesitan.
"Cuando las inyecciones se hacen una vez a la semana, y los estudios muestran que hoy se pueden hacer cada dos o cuatro semanas, estos beneficios son muy apreciados por los pacientes", dijo. el dice.
Escobar también señaló que ciertas "terapias genéticas" ya están en ensayos clínicos: consisten en "elegir un vector, la adenoides 8 asociada, a la que se realizan modificaciones genéticas".
"Luego se inyecta en el individuo que sufre de hemofilia y el hígado puede producir factor VIII o IX", explicó el especialista.
La hemofilia es un trastorno genético que afecta a la población masculina (99% de los casos) y se transmite de madre a hijo.
En América Latina, hay un estimado de 58,000 casos, de los cuales el 52% aún no han sido diagnosticados.
Bajar este número es el objetivo de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).
Para combatir el subdiagnóstico, la federación trabaja con los países de la región donde encontraron disparidades en términos de datos.
"Guatemala, Bolivia y Paraguay tienen el mayor número de subregistros y tenemos buenos resultados en Brasil, Argentina, Venezuela, Costa Rica, Chile y Panamá", dijo César Garrido, miembro de la junta directiva de la FMH. Beneficio establecido en 1963, formado por una red mundial de organizaciones de pacientes en 140 países.
Hasta 1937, la esperanza de vida de una persona con hemofilia era de 13 años. Hoy en día, el promedio fluctúa entre los 65 y 70 años.
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