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Récemment, quelques amis m'ont avoué, plutôt penaud, qu'ils avaient payé pour le séquençage de leur ADN. Des sociétés comme Ancestry et 23andMe tentent de séquestrer l’ADN des gens et de rendre compte de leur «ethnicité génétique» et de leur prédisposition à différentes maladies.
La raison de la bêtise de mes amis est qu’ils savent que j’ai de sérieux doutes sur la validité de ce que ces entreprises proposent réellement.
Pour déterminer l'ascendance, votre ADN est examiné afin de déterminer sa ressemblance avec l'ADN d'autres personnes dans le monde. Vous obtenez ensuite une ventilation du pourcentage de votre ADN provenant, par exemple, de la Norvège, de l'Afrique du Nord ou du Moyen-Orient.
Le problème ici est que le processus repose sur la comparaison de votre ADN avec des séquences déjà présentes dans des bases de données – et la majorité de ces séquences proviennent de personnes de race blanche de descendance européenne. Cela signifie que les correspondances et les prédictions d'ascendance sont moins précises pour les personnes qui ne correspondent pas à cet héritage. Ainsi, des éléments tels que l'ascendance autochtone peuvent ne pas être signalés correctement.
Mais pour moi, les rapports de santé fournis par les entreprises de tests constituent un problème plus grave. Certains troubles, tels que la fibrose kystique et la maladie de Huntington, sont clairement liés à nos gènes, et les tests génétiques peuvent déterminer si nous possédons les versions de ces gènes qui mettent nos enfants en danger.
Mais les sociétés de tests génétiques vont au-delà et fournissent aux consommateurs des rapports qui estiment le risque de développer d’autres maladies, comme la maladie d’Alzheimer, et même de nombreux types de cancers. Bien que ces troubles soient en partie déterminés par nos gènes, ils ne sont pas liés à un seul gène. Nous ne connaissons pas tous les gènes impliqués, ou les variants contribuent à ces troubles. Les prévisions sont donc quelque peu douteuses.
Les tests génétiques ont également soulevé des problèmes de confidentialité. Récemment, la police a utilisé des bases de données accessibles au public pour retrouver le présumé tueur en série de Golden State en trouvant des séquences d'ADN similaires à celles laissées sur les lieux du crime. Cela ouvre potentiellement la porte à l’utilisation future des données génétiques de quiconque.
Alors, à mes amis qui paient pour ces tests, je vous dis que si vous souhaitez simplement avoir une idée de vos origines génétiques, allez-y. Mais prenez d’autres informations, telles que des données sur la santé, avec un gros grain de sel.
Et gardez toujours à l'esprit qu'une fois sur place, vos données génétiques pourraient être utilisées de différentes manières, à votre insu – ou sans votre permission.
Mary McMillan est professeure à la School of Science and Technology de l’University of New England.
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