Bébés nés sans bras dans l’Ain : 11 cas suspects supplémentaires identifiés

2018-10-30T06:35:13.690Z – La rédaction de LCI

De nouveaux cas suspects de bébés nés sans bras dans l’Ain ont été identifiés, a annoncé mardi Santé publique France (SPF). L’agence nationale de santé publique explique dans un communiqué avoir identifié dans les “données hospitalières” de l’Ain 7 cas suspects d’enfants nés avec des “réductions des membres supérieurs” entre 2000 et 2008, ainsi que 4 cas supplémentaires entre 2009 et 2014. 

“Dans le département de l’Ain, sur la période de 2000 à 2014, Santé publique France a donc identifié 11 cas suspects supplémentaires aux 7 cas signalés par le registre Remera (Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes, ndlr). Il convient d’abord d’évaluer, parmi ces 11 cas suspects de réductions de membres supérieurs, ceux qui correspondent réellement à des agénésies transverses des membres supérieurs”, poursuit l’agence.

De quoi pourraient être atteints ces bébés nés sans bras ?

Pour comprendre cette affaire de “bébés nés sans bras” qui secoue le monde de la santé depuis fin septembre, il faut d’abord revenir sur ces malformations en question. Il s’agit de cas supposés “d’agénésie transverse des membres supérieurs” ou ATMS, défini sur Santé publique France comme “l’absence de formation d’une main, d’un avant-bras ou d’un bras au cours du développement de l’embryon”. 

“Il s’agit de malformations rares en France. Selon les registres, ces malformations ont une incidence en France de 1,7 cas pour 10 000 naissances, soit environ 150 cas par an. Elles peuvent être dues à plusieurs causes connues : anomalies chromosomiques, effet tératogène de certains médicaments comme la thalidomide, ou origine mécanique pendant la grossesse. Il existe probablement d’autres causes méconnues, notamment en lien avec l’environnement”, indique SPF.

Le premier signalement des 7 cas dans l’Ain

À la fin du mois de septembre 2018, une enquête de France 2 a révélé un rapport médical confidentiel, qui alertait sur 7 cas de bébés nés sans bras entre 2009 et 2014, dans une zone rurale d’un rayon de 17 km dans l’Ain. Une fréquence 58 fois plus élevée que la normale, selon le Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes (Remera), qui a avait alerté les autorités de santé fin 2014 sur cette concentration statistique. À l’issue d’une première enquête, en 2016, SPF estime qu'”aucune cause commune à ces différents cas d’agénésies n’a pu être établie”.

Le Remera soupçonnait alors une contamination environnementale et saisi Santé publique France. “On a interrogé toutes les mères avec un questionnaire très poussé sur leurs habitudes de vie. Le seul point commun c’est que ce sont toutes des femmes qui vivent en zone rurale au milieu de champs de maïs et de tournesol”, a affirmé sur France 2 Emmanuelle Amar, l’épidémiologiste à la tête de Remera.

C’est à ces 7 premiers cas que s’ajoutent les 11 nouveaux cas suspects – et qui restent à vérifier – signalés par SPF ce mardi. On ignore en revanche si ces 11 nouveaux cas se trouvent dans le même périmètre géographique que les 7 premiers ou dans tout le département de l’Ain.

De nouveaux cas et une controverse scientifique

Début octobre, SPF rappelle dans un communiqué ses conclusions de 2016 : “suite à l’investigation des sept cas rapportés dans l’Ain nés entre 2009 et 2014, l’badyse statistique ne met pas en évidence un excès de cas par rapport à la moyenne nationale, et Santé publique France n’a pas identifié une exposition commune à la survenue de ces malformations. L’absence d’hypothèse d’une éventuelle cause commune ne permet pas d’orienter des investigations complémentaires.”

Mais SPF indique dans ce même communiqué avoir “conduit des investigations similaires sur deux signalements d’agénésie des membres supérieurs survenus en Loire-Atlantique (trois cas nés entre 2007 et 2008) et dans le Morbihan (quatre cas nés entre 2011 et 2013). Pour la Loire Atlantique et la Bretagne, l’investigation a conclu à un excès de cas. Cependant, aucune exposition commune n’a été identifiée pour les cas groupés de ces deux régions.”

L’badyse de SPF concernant les cas de l’Ain a été mise à mal par des biostatisticiens dans Le Monde, qui pointent des erreurs “incompréhensibles”. “Un étudiant de première année d’université serait surpris d’apprendre que sept cas observés dans une population de 5.738 naissances, où la probabilité d’en observer un seul est de 1,7 sur 10 000, ne soit pas un événement exceptionnel, affirme un ancien professeur à l’université Claude-Bernard de Lyon. Une approche un peu plus sophistiquée montre que l’observation d’un nombre de cas supérieur ou égal à sept dans ces conditions a une probabilité égale à 7,1 pour 100 000 !”

Par la suite, Emmanuelle Amar a été critiquée par l’épidémiologiste Ségolène Aymé, chargée à l’Inserm d’évaluer les registres, dont le Remera. Celle-ci estime que “Mme Amar n’est pas une lanceuse d’alerte” et fustige les “mensonges” et “l’attitude irresponsable” cette dernière, qui “fait en sorte de jeter la suspicion sur tout et tous, dans la  plus grande tradition complotiste”.

L’affaire dans l’affaire : les subventions du Remera

Parallèlement à cette controverse scientifique vieille de 2 ans, le Remera se trouve menacé de fermeture, faute de subventions. Son budget de 250.000 euros annuels était baduré par la région Auvergne-Rhône-Alpes, Santé publique France et l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Or, la région a annoncé en 2017 qu’elle mettait fin à sa subvention de 100.000 euros. L’Inserm avait déjà arrêté son financement de 30 000 €, avançant que Remera n’a pas demandé une nouvelle évaluation au Comité d’évaluation des registres. Quant à Santé publique France, elle se défend de vouloir couper sa subvention mais n’aurait jusqu’ici rien débloqué.

Emmanuelle Amar et les 5 autres salariés de Remera ont ainsi été informés, le 16 octbre, de leur futur licenciement pour raisons économiques. Mais après avoir été interpellés par des écologistes et par les députés du groupe d’études Santé environnementale, dont l’ex-ministre Delphine Batho, les ministres de l’Écologie et de la Santé François de Rugy et Agnès Buzyn ont réclamé une nouvelle enquête au SPF. La seconde a également affirmé qu’il est “hors de question d’arrêter la subvention des registres”. Lundi, Emmanuelle Amar apprend finalement que sa procédure de licenciement est “suspendue”.

La rédaction de LCI

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