Bébés sans bras: la révélation de nouveaux cas jette un doute sur la fiabilité du registre des malformations

Paris – Onze cas suspects supplémentaires d’enfants nés sans bras ou avant-bras ont été identifiés dans l’Ain par l’agence Santé publique France, relançant la polémique avec le registre régional Remera.

L’agence sanitaire a identifié onze cas supplémentaires d’enfants nés avec une malformation des membres supérieurs dans l’Ain entre 2000 et 2014 d’après les données hospitalières.

Ces onze cas suspects s’ajoutent aux sept cas signalés par le Remera (Registre des malformations congénitales en Rhône-Alpes), a précisé à l’AFP le Dr. François Bourdillon, directeur général de l’agence sanitaire.

Le 8e cas d’un enfant né 2012 signalé lundi par le registre Remera et qui n’y était enregistré figure dans les nouveaux cas suspects qui doivent encore être validés.

La responsable du Remera, Emmanuelle Amar, avait confirmé mardi à l’AFP l’existence d’un 8e cas dévoilé par le quotidien Le Monde, expliquant qu’un “concours de circonstances bien fâcheux“, à savoir un défaut de dossier médical informatisé dans la maternité où est né le garçon en 2012, expliquait qu’il ait échappé au registre.

Sur la base des données hospitalières (PMSI), dans le département de l’Ain, l’agence sanitaire a repéré entre 2000 et 2008, sept cas suspects et entre 2009 et 2014, quatre cas suspects supplémentaires, dont a priori le cas rapporté par Remera.

Ce qui porte le total à 18 cas sur quinze ans. Toutefois ces cas suspects doivent être confirmés.

Il faut s’badurer, pour confirmer cette forme particulière d’anomalie (absence totale du bras, de l’avant-bras, de la main et de doigts), qu'”elle est isolée” et “n’est badociée à aucune autre malformation majeure, ni à une anomalie chromosomique, ni une bride amniotique in utero connue (un filament fibreux) qui aurait pu sectionner le membre“, explique M. Bourdillon.

L’badyse de la répartition géographique et dans le temps, par année, sur ces quinze ans et des investigations complémentaires sont en cours. Même si, souligne l’agence sanitaire, la réalisation d’enquêtes rétrospectives, plusieurs années après la naissance, sera complexe.

– le mystère demeure –

“Un registre doit être exhaustif. Il travaille avec les cliniciens (pédiatres, gynécologues…) et interroge les données hospitalières“, relève le Dr. Bourdillon.

Un travail que, dans ce cas de figure, Santé publique France a dû lancer pour vérifier le nombre de cas et la qualité du registre.

“Jamais, nous n’avons dit que nous arrêtions les investigations, contrairement à ce qui a été dit“, affirme le patron de Santé publique France badurant avoir indiqué en octobre que son agence continuait la surveillance et l’exploration des cas.

Parmi ces derniers, l’agence avait noté un “excès de cas” en Loire-Atlantique (3 naissances entre 2007 et 2008) et en Bretagne (4 naissances entre 2011 et 2013), à chaque fois dans un périmètre restreint, mais pas dans l’Ain.

Sur la base des données fournies par Remera, l’agence sanitaire avait estimé début octobre que le nombre de cas n’était pas statistiquement supérieur à la moyenne nationale. Ce que contestait Mme Amar.

Néanmoins le mystère demeure sur ces cas groupés de bébés nés sans bras.

L’absence de réponse pour les expliquer avait été jugée “insupportable” le 21 octobre par les ministres de la Santé et de l’Ecologie.

“Nous avons décidé de relancer une enquête” avec l’Anses (agence de sécurité sanitaire, ndlr) et Santé publique France pour avoir des “regards croisés” de médecins et d’experts de l’environnement, indiquait alors la ministre de la Santé Agnès Buzyn.

Selon certains élus écologistes, les pesticides pourraient être à l’origine des malformations, même s’il n’y a pas de preuves scientifiques, comme l’a d’ailleurs reconnu Mme Amar devant des parlementaires.

Le Remera est le plus ancien des six registres des malformations congénitales de France. Basée à Lyon, cette structure a été fondée en 1973 après le scandale du thalidomide, anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d’enfants sans bras entre 1957 et 1962.

La procédure de licenciement visant Mme Amar et cinq autres collègues du Remera est “suspendue“, selon elle. Mme Amar voit dans cette décision sans “aucune autre information” comme une “épée de Damoclès au-dessus de leur tête“.