des femmes racontent les erreurs de diagnostic dont elles ont été victimes

Mal considérées par les médecins qu’elles consultent, parfois mal prises en charge, ces femmes ont connu l’errance médicale, les traitements inefficaces et la condescendance des professionnels de santé. Depuis mi-octobre, elles racontent leurs expériences malheureuses sur Twitter sous hashtag le hashtag #MyDoctorSaid (mon médecin a dit).

Lancé par l’écrivaine féministe Suzannah Weiss, il a depuis recueilli des centaines de témoignages baladées en médecins en médecins, incapables de trouver de quoi elles souffraient et qui doutaient même de leurs maux.

La souffrance féminine, systématiquement minimisée ou ignorée

Cette errance médicale, Suzannah Weiss l’a elle-même connue. Sur son compte Twitter, elle raconte que pendant 11 longs mois, elle a consulté 17 médecins différents. Seul le dernier a réussi à trouver de quoi elle souffrait.

Women with chronic illnesses: how long & how many doctors did it take you to get diagnosed? I counted 11 months & 17 doctors & wrote down what each did to show what we go through just to begin to heal. pic.twitter.com/2TJ7FOyH3B

— Suzannah Weiss (@suzannahweiss) 16 octobre 2018

“Docteur N°1 m’a dit que rien ne clochait chez moi. Docteur 2 m’a dit que mes symptômes étaient provoqués par l’anxiété et a pratiqué des examens invasifs qui les ont aggravés. (…) Docteur 4 a augmenté ma dose d’antibiotiques avant que des résultats d’examens montrent que je n’avais pas d’infection. (…) Docteur 11 m’a prescrit des médicaments qui m’ont rendue irritée et déprimée. (…) Docteur 13 m’a dit que c’était dans ma tête. (…) Docteur 16 m’a suggéré d’aller voir un psychiatre. Docteur 17 m’a finalement testée pour la pathologie que j’avais. »

Voici ce que nous “devons traverser pour seulement commencer à guérir”, déplore la jeune femme, qui explique que les maux dont souffrent les femmes sont de manière systématique questionnés, remis en question et minimisés.

Aussitôt partagé sur Twitter, son hashtag a fait des émules : des centaines de femmes ont raconté des histoires similaires, à l’issue parfois dramatique. Comme cette jeune femme, qui relate avoir consulté son médecin parce que son sein gauche la faisait souffrir.

Me: my left bad hurts and I feel like I have electrical charges running through it, can I get a mammogram?

Male Dr: bads hurt, too young for a mammogram, not like it’s cancer.

Extreme narrator voice: it was cancer.#MyDoctorSaid

— ?Morbid Gurl? (@mouthygurl) 24 octobre 2018

“Je sens comme des décharges électriques, puis-je pbader une mammographie ?” Son médecin lui a rétorqué que ce n’était pas nécessaire car elle était trop jeune pour avoir un cancer du sein. Or, c’en était bien un.

De nombreuses femmes racontent aussi que la douleur intense qu’elles ressentent pendant leurs règles n’est absolument pas prise en compte par les médecins qu’elles consultent, comme si cette dernière était normale ou que le problème se trouvait “dans leur tête”. Dans la plupart des cas, il s’agit pourtant d’une maladie : l’endométriose, qui touche une femme sur 10 en âge de procréer.

Me: I’m worried I have ovarian cancer, I always have pain near my ovary.
Doc: How long has this been going on?
Me: On and off for seven years.
Doc: (laughing) If it was cancer, you’d be dead by now.

It took 5 more years to be diagnosed with Stage IV endometriosis.#MyDoctorSaid

— Confluence Nutrition (@malachesky) 26 octobre 2018

“- Moi : J’ai peur d’avoir un cancer de l’ovaire, j’ai toujours la douleur près de mon ovaire.
– Ça dure depuis combien de temps ?
– Moi : par intermittence depuis 7 ans.
– Si c’était un cancer, vous seriez déjà morte.
Il a fallu 5 ans de plus pour être diagnostiqué avec l’endométriose stade IV.”

“C’est dans votre tête”

Pour Suzanne Weiss, cette attitude condescendante ou méprisante du corps médical envers les maux des femmes témoigne de l’existence de véritables “préjugés”, dont “les personnes racisées, les personnes LGBT+ et d’autres populations marginalisées” souffrent aussi.

Elle n’est d’ailleurs pas la seule à avoir émis ce constat. En mai 2008, le New York Times publiait un article de la journaliste santé Camille Noe Pagán racontait elle aussi sa propre expérience de négligence de sa souffrance et interrogeait des professionnels de santé pour savoir si son cas était isolé ou non. Il ne l’était malheureusement pas.

“Je ne peux pas vous dire combien de femmes que j’ai vues qui sont allées voir de nombreux médecins, seulement pour se faire dire que leurs problèmes étaient liés au stress ou tout dans leur tête”, déclarait alors au New York Times le Dr Fiona Gupta, neurologue et directrice de santé et bien-être dans le département de neurochirurgie de l’école de médecine Icahn au Mount Sinai, à New York.

“Beaucoup de ces patientes ont ensuite été diagnostiquées avec des problèmes neurologiques graves, comme la sclérose en plaques et la maladie de Parkinson. Elles savaient que quelque chose n’allait pas, mais elles avaient été écartées et avaient reçu l’ordre de ne pas faire confiance à leur propre intuition.”

Une perte de chance

Non seulement les femmes mal diagnostiquées reçoivent des traitements inappropriés et inefficaces, mais elles risquent aussi de s’éloigner du monde médical et donc de voir leur santé se dégrader, constate Suzannah Weiss, qui conclut : “Nous sommes jugées irrationnelles lorsqu’on se tourne vers la médecine alternative, mais les soignants conventionnels nous jettent dehors, écartent nos inquiétudes et prescrivent des choses qui aggravent notre état.”

“Il s’agit là d’un problème dont le féminisme doit s’emparer. Nous sommes malades, souffrantes et même mourantes parce que des gens n’ont toujours pas confiance en notre connaissance de notre propre corps.”