l’amendement pour un fonds de recherche sera-t-il adopté?

Les crédits alloués à la recherche en oncologie pédiatrique sont-ils à la hauteur des moyens dont dispose notre pays alors qu’avec 500 décès annuels, le cancer est la première cause de mortalité par maladie chez l’enfant? Porté par le député Eric Woerth, un amendement adopté fin octobre par la commission des finances sera débattu ce soir à l’Assemblée nationale dans le cadre du Projet de loi de finances 2019. Objectif : dédier 18 millions d’euros chaque année à la recherche sur les cancers de l’enfant. Un véritable bond, alors que le budget alloué à cette recherche, (3% du budget de l’Institution national du cancer) est de 3,2 millions par an. Fédérés sous la bannière “Grandir sans cancer”, 85 badociations de parents et 250 professionnels (infirmières, chercheurs, médecins) entrevoient aujourd’hui la possibilité d’un tournant majeur. “Si l’amendement est voté, des appels à projets de recherche vont pouvoir se lancer dès 2019 sur les cancers pédiatriques. A l’Inserm et au CNRS, les chercheurs pourront travailler sans perdre la moitié de leur temps à chercher les fonds”, explique Stéphane Vedrenne de “Eva pour la vie”, l’badociation qui porte le nom de sa fille, décédée d’une tumeur du tronc cérébral.

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Une recherche soutenue en amont permettra de réaliser de meilleurs essais cliniques

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Les cancers de l’enfant sont-ils ceux de l’adulte? Les anticancéreux pédiatriques existent-ils? “Il n’existe quasiment pas de traitement développé en première intention pour l’enfant”, explique Stéphane. “Quand il s’agit d’un cancer qui existe à peu près sous la même forme chez l’adulte (certaines leucémies), on utilise les traitements pour adultes qui sauvent des enfants, mais peuvent poser le problème d’effets secondaires lourds. Quand on est sur des cancers spécifiques à l’enfant et l’adolescent (tumeur du tronc cérébral), on ne peut pas se contenter de faire du recyclage de traitement. Il faut une recherche fondamentale, pré-clinique, sur ces maladies spécifiques. Cela permettrait de réaliser de meilleurs essais cliniques, de développer des traitements adaptés à l’enfant ou de repositionner des médicaments déjà sur le marché. Or cette recherche publique n’est pas correctement financée aujourd’hui”, poursuit-il.

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Depuis une vingtaine d’années, on ne progresse plus

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Quels progrès ont été réalisés sur les cancers de l’enfant? Sur les cancers les plus fréquents (tumeurs cérébrales et leucémies), Stéphane Vedrenne constate que “depuis une vingtaine d’années, on ne progresse plus”. Ajoutant qu’il y a de “gros problèmes” avec les sarcomes d’Ewing et les ostéosarcomes, il précise que pour le cancer le plus grave (tumeur du tronc cérébral) “on n’a pas avancé depuis cinquante ans.

Lors de l’examen des crédits du Budget de l’État pour la Santé, la ministre Agnès Buzyn a fait un point d’explication sur le sujet. Réfutant la notion “d’attentisme des pouvoirs publics” sur la question, l’ancienne présidente de l’Inca a rappelé qu’elle avait fait “des cancers des enfants l’axe prioritaire du plan cancer 2014-2019”. Si elle comprend la demande des familles, elle invite à se garder de faire “une réponse émotionnelle”, et explique qu’en “ciblant trop l’argent de la recherche”, on “perd la capacité à accompagner des progrès majeurs”, ceux qui améliorent la connaissance et les traitements. En résumé, avoir une vision stratégique impose de ne pas démunir la recherche libre au profit de la recherche spécifique.

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On crée un fonds pour les cancers pédiatriques sans toucher au budget de la recherche générale

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“C’est faux! On crée un fonds dédié de 18 millions d’euros sans toucher aux moyens de la recherche générale”, explique Stéphane Vedrenne qui précise que les 18 millions proviendront du budget de recherche de l’aéronautique civile. Le cofondateur de “Eva pour la vie” se souvient des propos du Pr Ifrah, l’actuel président de l’Inca. “C’est malheureux que 500 enfants décèdent chaque année, mais dans le même temps 10 000 femmes meurent d’un cancer du sein.” Pour lui, il est hors de question d’opposer une femme qui a un cancer du sein à un enfant qui a une tumeur cérébrale, d’où la nécessité d’avoir un fonds dédié à la recherche pédiatrique. “Les cancers de l’enfant on du mal à être financés en raison du nombre de patients. Ils partent avec ce handicap. Les chercheurs, plus nombreux sur le cancer du sein que sur les cancers pédiatriques, se trouvent indirectement en concurrence”, explique-t-il.

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Hier, en visite à l’Institut Curie, la ministre Frédérique Vidal a fait le point sur l’engagement de la recherche publique dans la lutte contre le cancer. Et annoncé que le gouvernement déposerait un amendement au Projet de loi de Finances pour consacrer dès 2019… 5 millions d’euros supplémentaires aux programmes financés par l’Inca. “Le gouvernement propose 5 millions, l’amendement d’Eric Woerth peut apporter les 13 manquants”, s’amuse Stéphane Vedrenne. Plus sérieusement, il explique : “18 millions, c’est une goutte d’eau dans le budget de l’Etat, mais c’est un océan d’espoir pour les familles. On pbaderait d’un budget dérisoire de 3 millions d’euros à un vrai budget sur des cancers pour lesquels les taux de guérison sont très variables. Cette recherche servira aussi aux maladies rares et aux cancers de l’adulte. La recherche générale et la recherche ciblée sont complémentaires. Les chercheurs le disent : on a besoin des deux!”.

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En 2014, la proposition de loi du député Jean-Christophe Lagarde avait essuyé un échec. En 2016, les travaux de la députée Martine Faure ont tenté de rattraper ce rendez-vous manqué. C’est son expertise, sur deux années, qui a permis d’évaluer les besoins à hauteur de 15, 20 millions d’euros. Qu’en sera-t-il de l’amendement d’Eric Woerth?

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